PostHeaderIcon Happy new year..

Het is inmiddels acht maanden nadat ik mijn brandbrief schreef. En bijna een jaar geleden dat we de eerste brief van het uwv kregen over afwijzing van toeslag op Ben zijn Wia.
Sinds januari heb ik een burn-out, en afgelopen week bereikte die een dieptepunt waarbij ik voor bescherming van mezelf en mijn kinderen een paar dagen naar mijn ouders ben ‘gevlucht’.

Gevlucht omdat ik daar geen mail hoef te lezen, geen post of telefoontjes met nog meer slecht nieuws en geen onrust over wat er vandaag weer voor ellende bij komt.

We zijn inmiddels 12 maanden na onze laatste volledige betaling. De afgelopen maanden hebben we het met maximaal 1100 euro netto per maand gedaan, maximaal want 10 van de 12 maanden was het bedrag vele malen lager. 12 maanden onder sociaal minimum leven, tot uiteindelijk een bedrag van (geschat) ruim 5000 euro wat we al ‘te kort’ hebben gekregen.

We zijn talloze afspraken verder. Veel fijne mensen die ons beloofden van alles voor ons te kunnen doen.
Ik ben ze dankbaar, maar eerlijk: we zijn nog steeds vrijwel op hetzelfde punt als toen ik de brandbrief schreef. Alleen de dringende kwestie van de huur is ondervangen maar voor de rest is er nog nul komma nul bereikt.

We bellen elke dag minimaal twee verschillende hulpverleners of instanties, we smeken, bidden en janken om hulp. Maar het lijkt maar niet op gang te komen. Tuurlijk zijn er vast dingen die ons kwalijk te nemen zijn. Dingen die we verzuimd hebben of anders hadden moeten doen, maar ik roep toch niet voor niets al sinds maart met alles wat ik in me heb om hulp?

Ik kan geen rationele beslissingen meer nemen, ik kan niet meer lange termijn denken en kan vooral geen energie slurpende afspraken meer aan.
En toch worden deze dingen continue van ons verwacht, en wordt maar niet begrepen hoe het voor ons is.

Vandaag hebben we besloten de hulpverlening te stoppen, nadat zonder overleg ons weekgeld door budgetbeheer niet gestort werd. Waardoor medicijnen voor mijn zoon niet gekocht kunnen worden en zijn manueel therapie behandeling morgen niet door kan gaan. Waardoor mijn meisje morgen maar water mee naar school moet en we ons hoofd breken over wat we morgen moeten eten.

Door gebrekkige communicatie en beloftes die niet waar bleken te zijn zijn we door de budgethulp nog verder in de problemen dan we al waren. Sterker nog, van de week bleek dat we er nieuwe schulden van minimaal 400 euro bij hebben door deze ‘hulp’.

Maar zoals zo vaak zal het ongetwijfeld aan onze acties liggen, acties of juist het gebrek daaraan die verwacht worden van mensen die al een jaar roepen dat het allemaal niet meer lukt. Het zal ons te verwijten zijn en vooral weer ‘eigen schuld dikke bult’.
Daarom wil ik dus geen hulp meer, want zelf doen scheelt ons veel energieslurpende afspraken, maar ook veel tijd en geld. Tijd waarin ik weer vertrouwen in de mens moet vinden en vooral tijd waarin ik eindelijk uit mijn burnout kan komen.

Ik had jarenlang maar 1 hartenwens: nog een kindje mogen ontvangen en nu hij er is is zijn volledige eerste levensjaar verloren gegaan door zorgen, stress en ellende. Amper heb ik kunnen genieten en amper heb ik tijd gehad te verwerken wat er allemaal met ons is gebeurt.

We gaan het weer doen zoals we altijd al hebben gedaan: samen. En of dat nou op sinaasappelkistjes in een leeg huis is of wat dan ook, we hebben meer dan eens bewezen dat we samen overal uit komen.

Vandaag begint mijn ‘brand new day’, ons ‘happy new year’ … mazzeltof!

PostHeaderIcon It ain’t over…

‘till the fat lady sings.

‘Ik kan echt niet meer’ Hoor ik mezelf elke keer weer zeggen. Voor mij als vrouw die het altijd zelf wel regelt en zichzelf op de allerlaatste plaats zet een dappere uitspraak, al zeg ik het zelf.

Maar het lijkt alsof de lading niet overkomt. Zoals al eerder geschreven krijgen we hulp, onder de noemer ‘ontlasten van de mantelzorger met een burnout’. Of simpelgezegd: voorkomen dat ik volledig doordraai.
Hulp komt. Althans er komen veeeeeeel hulpverleners, en weer vervangers daarvan die met ons komen praten. En elke keer hoor ik mezelf weer zeggen: ‘ik ben op, ik kan echt niet meer’.
Elke keer gaan de hulpverleners weg met achterlating van een heleboel extra taken die gedaan moeten worden, aanvragen die gedaan moeten, administraties die omgegooid moeten en afspraken die nagelopen moeten worden.

Bij elke gelegenheid hoor ik mezelf, telkens zachter mompelen: ‘ik ben zo moe, ik kan niet meer’.
Ik zet mijn glimlach op en wapen mezelf met een flinke dosis sarcasme, en ga toch maar door. Gewoon omdat er geen andere keus is.
Een burnout kan je immers eigenlijk niet hebben als ‘huisvrouw’. Als je zakenman bent of professioneel verzorgende meld je je ziek en kan je herstellen. Het blijft een heftige weg en naar ik hoor komen ook deze mensen er nooit helemaal meer bovenop, maar ze kunnen iig het grootste deel van de oorzaak van hun burnout (tijdelijk) wegnemen.
Ik kan en wil de oorzaken van mijn burnout niet wegnemen. De zorgen om de gezondheid van mijn liefste blijft. Het knokken voor de rechten van mijn meisje blijft, en mijn kleine mannetje blijft ook gewoon zijn bewerkelijke zelf.
Dat mag ook allemaal, ze zijn goed zoals ze zijn en ik ben ook echt oprecht gelukkig met mijn leven.

Maar het gevoel niet gehoord te worden als ik (inmiddels) fluisterend zeg: ‘ik kan niet meer’ wordt steeds groter. Wat moet ik doen om begrepen te worden en duidelijk te maken dat ik geen aanvragen meer kan doen, geen extra taken kan hebben. Ik kan het niet, mijn hoofd is een zeef en ik ben al blij als ik mezelf ’s morgens weer herinner hoe het is om adem te halen.

Ik kan niet alleen niet meer qua regelen van dingen maar zo langzamerhand kan ik ook niet meer genieten, en sleep ik mezelf letterlijk de dagen door.
‘Ik kan niet meer’ betekent niet dat ik gewoon even een off -day heb. Of dat ik een schop onder mijn hol moet hebben.
‘Ik kan niet meer’ betekent dat ik te lang sterk ben geweest, te lang alles alleen heb gedaan.
‘Ik kan niet meer’ betekent dat ik inderdaad misschien wel als een klein meisje bij de hand genomen moet worden en geleerd moet worden hoe het ook alweer moet, dat volwassen zijn.
‘Ik kan niet meer’ betekent niet dat ik depressief ben, sterker nog ik ben ontzettend gemotiveerd een nieuwe frisse start te maken met mijn leven, ik kan alleen even niet meer.

 

Deze fat lady zal niet snel gaan zingen, dus zal altijd blijven gelden ‘it ain’t over’.
Maar deze fat lady kan vandaag of morgen wel eens heel hard gaan gillen.

Gewoon, omdat ik niet meer kan.

 

PostHeaderIcon And up she goes..

Elke keer denk je dat je hem bereikt heb; rockbottom.
Maar als je dan later weer een ‘slechte’ periode krijgt blijkt het toen nog net niet rockbottom geweest te zijn.
Ik ga dus niet zeggen dat we er waren, maar het was harder dan alle andere keren.

Alles kwam samen, onverwerkte dingen uit het verleden, geldzorgen, een loodzware zwangerschap en nog veel meer.
Onderstaande blog schreef ik aan het einde van mijn latijn, als echte hartenkreet. Vanuit de politiek kwamen een aantal reacties en gesprekken maar niemand die me echt kon helpen. Ben, die mijn wanhoop steeds groter zag worden stuurde de link naar de Burgemeester van Delft, en vanaf toen is het balletje gaan rollen (waarvoor mijn enorme dank!)

Hoe en wat er allemaal in werking is gezet is overweldigend en na 15 jaar samen zijn met mijn lief en 15 jaar zorgen heb ik het idee dat we er eindelijk echt gaan komen.
We hebben een compleet sociaal team achter ons staan die allerhande dingen kan regelen (tot hopelijk het aanvragen van een pgb aan toe, waardoor voor Teddie eindelijk wat extra hulp ingekocht kan gaan worden).
En van de week hebben we een afspraak met budget hulp.
We hebben ervoor gekozen om de komende tijd budgetbeheer te gaan vragen. Ik ben op, moe en af en wil rust, Ben heeft sowieso de energie niet het hele stukje financieel weer van me over te nemen.

Omdat we eind van het jaar het hele ‘volledig afkeurings traject’ met Ben gaan afsluiten is ons inkomen de komende anderhalf jaar nog onzeker. Simpelweg omdat ze het bij het uwv gewoon niet snappen. Als wij budgethulp krijgen dan krijgen wij gewoon gegarandeerd elke week een weekbudget en elke terugval in inkomsten of herberekening regelen hun. Als er zoals nu onvoldoende binnenkomt om alles te betalen puzzelen hun samen met ons uit hoe het aan te pakken en nemen evt contact op met instanties om betaalafspraken te maken.

Ik kan namelijk even niet meer, de mantelzorger  is uitgeblust. Ik ben bezig met een intensief traject bij gr1pp om mezelf weer te leren lezen en accepteren, ik zorg voor mijn liefdes en probeer nog te genieten van het leven. Energie voor meer is er gewoon echt niet meer.

En toch ondanks dat het een dieper gat leek als ooit te voren voelt het enorm positief. We moeten, meer als ooit weer gaan knokken, inleveren en aanpassen. Maar wij kunnen dat. Al 15 jaar weten we keer op keer van niets iets te maken en te overleven. Daar gaan we mee door, alleen nu met een heel stuk minder zorgen op mijn schouders.

Eindelijk helpen mensen mee te tillen. Eindelijk mogen we verwerken en herpakken.

Eindelijk kunnen we weer ademhalen.

PostHeaderIcon Brandbrief

Ik deel veel online, maar merk dat er vaak toch wat van schaamte blijft bestaan. En schaamte is juist waardoor zo vaak niet bekend wordt hoe mis het kan gaan als instanties niet met zichzelf samenwerken en wetten en regelgevingen verkeerd worden uitgevoerd. Gisteren na een gesprek met de jeugdwijkverpleegkundige tot de schokkende conclusie gekomen dat wij niet de enigste zijn, en huisuitzettingen van gezinnen met jonge kinderen eigenlijk heel vaak voorkomen.
Het feit is simpel; als je niet betaald dan heb je geen recht op wat je huurt. Ben ik het volledig mee eens. Als je liever verslavingen onderhoud dan huur betaald vind ik het terecht. Maar er zijn ook situaties waarin mensen die graag willen met de rug tegen de muur gezet worden. In een uitzichtloze situatie komen. Voorheen hardwerkende mensen, mensen zoals mijn Lief, die altijd alleen maar het beste voor zijn gezin wilde.
In een emotionele bui schreef ik een paar weken terug een brandbrief aan alle politieke partijen. Er zijn mooie en fijne reacties op gekomen, maar uiteraard niemand die echt kan helpen. Als zelfs de beleidsmakers van ons land niet weten hoe ze dit soort situaties op kunnen lossen gaat er misschien toch wel iets mis..
Ik schrijf dit niet omdat ik reacties wil als ‘maar alle asielzoekers krijgen alles’ of ‘eigen volk eerst’ zoals ik gisteren al op facebook schreef: “Elk mens waar ook ter wereld heeft recht op een veilige omgeving, (bijna) elk mens waar ook op de wereld wil het beste voor zijn kind. De wereld is van iedereen alleen zou het allemaal wat eerlijker verdeeld kunnen worden. Wij mogen nog altijd in ons handen knijpen met wat we wel hebben ondanks onze zorgen. Mijn kinderen krijgen nog steeds eten en wonen in een veilig land.”
Ik heb besloten hem te delen, met de billen bloot te gaan en een stem te worden voor alle mensen die zo hard proberen maar vooral tegen deuren aanlopen.
Mijn brandbrief, mijn open boek.

Geachte Meneer/mevrouw,

Verkiezingstijd in Nederland, alle politieke partijen duikelen over elkaar heen met de mooiste beloftes. Ik wil ze geloven, stuk voor stuk, de hoop die ze geven door hun woorden voor waar aannemen, maar ik kan het niet. Waarom leg ik u graag uit middels deze mail, waarin ik het verhaal vertel van een hardwerkende modaal verdienende man en zijn gezin die in zes jaar tijd op hun knieeen zijn gebracht en gebukt gaan onder schulden en binnen een paar weken mogelijk op straat staan zonder woon adres.
Het verhaal van de man, zijn vrouw, en hun twee kinderen van 11 en zeven maanden.
Het verhaal van ons, mijn gezin…
In deze tijd van verkiezingen wil ik graag aandacht vragen voor het leven van een ‘doorsnee’ gezin die zijn best doet te overleven.

Als eerste zal ik me even voorstellen, ik ben Miranda, 36 en woon in Delft. Sinds 2004 ben ik getrouwd met Benny, de liefde van mijn leven die ten tijde van het schrijven van deze mail 56 jaar oud is.
In 2005 werd onze liefde bekroond met een dochter, Teddie. En na jaren tussen hoop en vrees en uiteindelijk opgeven van onze kinderwens kwam daar in juli vorig jaar ons totaal onverwacht cadeautje bij, onze zoon Lennon.
Een sprookje, zo lijkt, maar helaas word al ons geluk overschaduwd door zorgen.

Ik schrijf 2009, Mijn man was een hardwerkende man met een 40 + urige werkweek en ik zorgde thuis voor onze drie jarige dochter.
Onze keuze om een traditioneel gezin te zijn waarbij mama thuis voor de kinderen en het huishouden zorgt beviel ons goed, en ik was stellig van plan mijn werk als doktersassistente als onze dochter weer naar school zou gaan op te pakken.
Drie dagen voor de 4e verjaardag van ons meisje in December 2009 veranderde onze wereld echter volledig. Mijn man, onze kostwinner, maar vooral mijn grote liefde kreeg de diagnose kanker. Waar hij op maandag naar de dokter ging om een foto te laten maken omdat zijn hoestje wel heel lang bleef aanhouden, was op woensdag de mededeling dat we ‘heel blij moesten zijn als hij de vijfde verjaardag van ons kind zou gaan halen’.
Maanden van onderzoeken, opnames, operaties en vooral veel loodzware chemokuren maakten van mijn vitale 39 jarige man een schim van wat hij ooit was. Ik werd fulltime mantelzorger en probeerde alle ballen hoog te houden, in de schaduw van de wetenschap dat ik waarschijnlijk binnenkort alleen voor de zorg van onze dochter zou komen te staan, mijn grote liefde zou moeten missen.
Ons inkomen donderde naar beneden want uiteraard was werken er niet meer bij voor Benny, en met alle zorg op mijn schouders voor mij geen optie.
‘Een wonder’ noemde de oncoloog het toen de chemokuren zoveel meer deden als verwacht.
Na een jaar bleek Benny in remissie. De groei van de kanker was tot stilstand gekomen en niet meer actief. Maar zoals het bij non-hodgkin vaker gaat kregen we wel duidelijk mee dat het altijd terug komt. Misschien niet 1-2-3, maar de kanker is nooit weg.
Hoe gelukkig zijn we dan dat tot op de dag van vandaag de kanker nog steeds in remissie is en we er gewoon al minimaal zes jaar bij hebben gekregen!

Uiteraard kon Benny na zijn actieve ziekte periode niet direct weer aan het werk. Zijn werk contract liep af, en hij belande van de ziektewet in een 50% afkeuring en een WIA uitkering. Het andere deel heeft hij kort een WW uitkering gehad maar pakte vrij snel na het goede nieuws weer een baan op. De wil om te werken was groot, hij wilde zo graag nog wat betekenen voor de maatschappij.

Ondertussen liep de schoolgang van onze dochter volledig vast, en na alle instanties gezien te hebben kreeg zij in 2011 de definitieve diagnose ASS (autisme spectrum stoornis).
Een jaar lang heeft zij zonder onderwijs gezeten toen het passend onderwijs in gevoerd werd en zij net buiten alle regels en hervormingen viel.
Na een jaar dagbehandeling in Barendrecht kreeg zij uiteindelijk een schoolplekje in Scheveningen, waar ze tot op de dag van vandaag goed zit.
Door deze diagnose bij ons meisje, en de zorg voor mijn man kwam het er echter nog steeds niet van om te gaan werken, ik was nog steeds fulltime mantelzorger.

Vorig jaar kwam de hoop, alles liep goed en mijn man had een leuke parttime baan hier in Delft. Zo goed als hij kon deed hij wat hij kon en de toekomst zag er mooi uit.
Met elk half jaar goed nieuws bij de oncoloog en onze dochter die op haar plek zat op school leek eindelijk ‘mijn tijd’ aangebroken. Ik begon rustig rond te kijken naar werk waar ik weer in zou kunnen rollen na al die jaren niet gewerkt te hebben. Werk wat gecombineerd zou kunnen worden met mijn taken als mantelzorger (dochter met ass en angststoornis is nou eenmaal vaker ziek als ‘normaal’ en een sociaal vangnet is er amper want in tijden van nood leer je je vrienden kennen toch ;-))

In December van 2015 kwam er echter een totaal onverwachte verrassing: ondanks dat door de chemokuren van mijn man de kans op nihil geschat werd was ik zwanger! Ons lang gehoopte en verlangde wonder!

Op 18 januari vorig jaar veranderde ineens alles weer in 1 grote donkere wolk. Mijn man werd met spoed opgenomen en al snel bleek hij acuut hartfalen te hebben. De pomp functie van zijn hart is nog maar 20 % als gevolg van de schade die de chemokuren hebben achter gelaten.
Hij viel binnen een maand 20 kilo af, en zelfs drie meter lopen was voor hem te veel.
Nu wonen wij op een bovenwoning waarbij we zes trappen op moeten voor we bij ons huis zijn, geen lift aanwezig. U begrijpt dat hij dus volledig aan huis gekluisterd was. Als we al weg moesten voor ziekenhuis bezoek moesten we 2 uur uittrekken om beneden te komen en minstens net zo lang om weer boven te komen. 1 voordeel: in deze tijd hebben we wel onze buren leren kennen door alle tijd die we zittend op de trap in het trappenhuis hebben doorgebracht bijkomend tot hij weer een paar treden kon lopen.
Ondertussen was mijn zwangerschap zwaar door bekkeninstabiliteit en was het echt ‘de lamme helpt de blinde’.

Omdat wij een sociale huurwoning hebben, en die in Delft niet heel dik bezaaid zijn lag onze hoop op WMO, want onze woonsituatie leek ons best onhoudbaar.
Helaas werd dit afgewezen omdat niet duidelijk was hoe uitzichtloos de situatie voor mijn man was. De artsen konden niet vertellen hoe het af zou lopen, en of eventuele operaties nog iets aan verbetering zouden kunnen geven. of, zoals de consulente van WMO zo mooi wist te vertellen, ‘kan hij ook volgende week overlijden en dan heeft u geheel onterecht een WMO ondersteuning gekregen’.

Na op een zondagmorgen met gillende sirenes naar het ziekenhuis gebracht te zijn onderging mijn man een cardioversie, een ingreep waarbij ze zijn hart tijdelijk stilleggen en weer ‘rebooten’.
Dit heeft hem gelukkig meer lucht gegeven, maar een pompfunctie die verloren is gegaan zal nooit meer terug komen, dus de oude zal hij nooit meer worden.

In juli werd onze mooie zoon geboren. Wat helaas overschaduwd werd door de eerste herberekeningen bij het UWV.
Hier word het echt ingewikkeld:
Door zijn hartfalen werd zijn contract via payroll niet verlengd, en kreeg hij dus ziektewet. Maar omdat hij maar 15 uur werkte ipv de 20 uur die hij nog zou kunnen werken kreeg hij ook nog een stukje ww waarvoor hij ook in de ziektewet ging. Dit alles naast zijn 50% wia uitkering. Heel het vorige jaar kreeg hij dus een WIA uitkering, en twee verschillende ziektewet uitkeringen. Omdat dit niet het sociaal minimum haalde aangevuld met een toeslag.
Sociaal minimum is geen vetpot, maar we redden het net aan, maar vaak net niet. Omdat mijn man heel veel mantelzorg nodig heeft is dat echter wel waar we het mee moeten doen, en dat is ook prima. Hoewel het soms best bitter is hierop terug gevallen te zijn nadat hij altijd zo hard gewerkt heeft en ondanks zijn ziekte ook altijd heeft willen werken. Maar helaas gaat werken gewoon echt niet meer voor hem. Inmiddels hebben we de toezegging dat hij eind van het jaar volledig afgekeurd zal gaan worden (hoewel een keuringsarts hier in feite geen uitspraken over mag doen..) en zullen wij het tot die tijd met de rare constructies van drie verschillende uitkeringen moeten doen.

Omdat het lijkt alsof het UWV zelf de constructie niet snapt van de verschillende uitkeringen en toeslagen kregen we in juli echter tijdelijk een stuk minder. De eerste huurachterstand werd daardoor opgelopen. Gelukkig konden we daar een goede betalingsregeling voor treffen die tot aan de dag van vandaag gewoon netjes betaald word.
In de eerste week van december kregen wij echter ineens ruim 600 euro minder aan ziektewet, met (na een telefoontje met het uwv , wij waren niet van te voren ingelicht) de mededeling dat de toeslag op ziektewet stopgezet werd. Deze zou via de WIA aangevraagd moeten worden.
Aanvraag uiteraard gelijk ingediend, maar er staat een verwerkings termijn van zes weken voor.
Na acht weken en talloze telefoontjes met het UWV kregen wij een afwijzing, wij zouden veel te veel verdienen om een toeslag te kunnen krijgen. We mochten hiertegen in bezwaar gaan.
Inmiddels waren we wel al ruim twee maanden verder, twee maanden waarin er netto amper 1000 euro van het UWV binnen kwam, en twee maanden waarin de huurschuld dus ook opliep.
Twee weken geleden hebben wij het bezwaarschrift ingediend, en vandaag kregen wij te horen van het UWV dat zij tot 24 juni de tijd hebben daarover een beslissing te maken.
Tot 24 juni krijgen wij dus nog steeds 600 euro per maand minder, en nog steeds geen aanvulling tot het sociaal minimum. Gemeente verwijst terug naar het UWV, en zo kan het dus gebeuren dat wij al drie maanden moeten rondkomen van 1000 euro met onze twee kinderen en een zorg intensief gezin.
Het huurbedrijf doet moeilijk en heeft inmiddels via een deurwaarder een dagvaardiging uitgestuurd omdat ze ons huurcontract willen ontbinden.

De situatie lijkt volledig hopeloos. Waarbij we nog een beetje hoop krijgen van de advocaat die we in arm genomen hebben om ons bij te staan.
Verdrietig werd ik echter wel van de mail van de advocaat waarin hij meld dat we de eigenbijdrage van 140 euro binnen twee weken moeten overmaken 😮

Zoals ik mijn brandbrief begon zal ik hem ook eindigen.
In deze tijd van verkiezingen wil ik graag aandacht vragen voor het leven van een ‘ misschien toch niet zo doorsnee’ gezin die zijn best doet te overleven.
Alle punten die genoemd en vooral niet genoemd worden in verkiezingsprogramma’s lijken ons tegen te werken. Het passend onderwijs wat kinderen zoals onze dochter niet past, en het schrikbeeld dat er voor haar waarschijnlijk geen passend voortgezet onderwijs zal zijn, iig niet in de buurt en openbaar vervoer is onmogelijk voor haar.
De stijgende zorgkosten en eigen bijdragen die voor ons niet meer op te brengen zijn.
Het hele verhaal mantelzorg en de druk die op mantelzorgers ligt.
Alles wat mis gaat bij een overheidsinstelling als het UWV.
Maar vooral: hoe een Nederlands gezin probeert te overleven.
Misschien zijn wij een extreem geval, maar feit is dat wij wel dagelijks in deze ‘hel’ leven en de zorgen voor ons totaal boven het hoofd groeien.
Ik begrijp dat u het in deze tijd erg druk heeft, en wil u dan ook bedanken als u de moeite heeft willen nemen tot aan deze zin te lezen.
Ik weet niet goed wat ik wil bereiken met deze mail, maar hoop zo dat er aandacht komt voor gezinnen zoals de onze, dat duidelijk word waar er veel mis gaat in ons mooie land.
Misschien zijn wij niet meer ‘te redden’ en zullen we binnenkort met onze kinderen op straat staan. Maar als met mijn mail bereikt is dat iemand in de politiek ook maar 1 moment van zijn leven aan ons moet denken als er gedebatteerd word is mijn doel bereikt. Want ik wil best het gezicht van wat er mis kan gaan in Nederland zijn, als dat voor mijn kinderen of de kinderen van anderen een betere situatie kan geven.

Bedankt voor uw tijd, en mocht u meer willen weten of in gesprek willen gaan ben ik daar altijd toe bereid.

Met vriendelijke groet,
Miranda Jansen
(even de verdere gegevens weggehaald, ik vond dit al ‘bloot’ genoeg).

PostHeaderIcon It’s beginning to look a lot like..

December, de mooiste maand van het jaar.

Maar ik merk dat ik er dit jaar een beetje moeite mee heb. December is de maand waarin tot twee keer toe mijn lief ziek werd, ernstig ziek.
De eerste keer, zeven jaar geleden op deze dag kreeg hij te horen dat hij kanker had. Onze wereld stond op zijn kop; ons toekomstbeeld verwoest.
Vorig jaar ontdekten we dan wel in deze maand dat we zwanger waren, maar vlak daarna kreeg hij de diagnose hartfalen. Opnieuw een verwoest toekomstbeeld, opnieuw alles aanpassen.

Momenteel voelt hij zich niet lekker, is weer sneller buiten adem, moeier, is schor en hoest zijn longen uit zijn lijf. En dan slaat de paniek toe, dan pas merk ik hoeveel impact de afgelopen jaren hebben gehad. Dagelijks leven we in de schaduw van zijn ziekten, van zijn vonnis, van de angst. Er zijn hele nachten dat ik wakker lig luisterend naar zijn ademhaling hopende dat ik die gewoon blijf horen.
Het genieten lukt niet zo goed dit jaar, al die slechtnieuws data die voorbij komen maken me zenuwachtig, paniekerig.

Ik geniet van alles wat mijn grote meisje doet, en hoe blij ze is met kleine dingen, Ik geniet van de lach van mijn kleinste mannetje. Geniet van de liefde en steun die ik van Ben krijg, en ben voor het eerst in lange tijd echt gelukkig met mijn gezin, en ik voel me ook echt compleet.
Maar juist daardoor merk ik dat ik nog moet rouwen, nog moet afsluiten. Alles nog een plekje geven en vooral moet werken aan het leven in de schaduw van twee hele zware diagnoses. Mijn eigen zonnestralen weer creëren, en durven genieten.

Gelukkig vroeg ik hulp.

PostHeaderIcon De dag dat zij het niet meer alleen kon…

Als derde meisje binnen een gezin van drie kinderen groeide ik op, gelukkig en veilig.
Toen mijn puberteit aanbrak met alle hormonen van dien begon mijn strijd. Onder invloed van medicijnen begon een strijd tegen depressie, simpelweg omdat mijn lijf een genetische ‘afwijking’ heeft waardoor er niet genoeg serotonine aangemaakt wordt. Zoveel weet ik nu, maar toen was ik daar totaal niet  van bewust. Het was een strijd in mijn hoofd die ik alleen voerde. Toen ik halverwege mijn puberteit opgenomen werd omdat ik intens benauwd was en een totaal verkeerde manier van ademhalen had aangeleerd wilde de kinderarts echter dat ik ook een psychiater zou zien.
Tot dat moment was ik gelukkig, tot dat moment kon ik de wereld aan.

Via een intens gemene weg kwamen mijn klasgenoten en vrienden achter het feit dat ik een consult met psychiater had gehad, en hard als pubers zijn was ik vanaf dat moment niet meer diegene die altijd ‘one of the guys’ was, maar was ik gekke Miran.
Later dat jaar werd mij iets aangedaan wat geen enkele vrouw of meisje aangedaan zou mogen worden, maar omdat ze mij vertelden dat ik toch gek was, en iedereen dat wist en niemand mij dus zou geloven hield ik dat maar voor me.

In een jaar tijd veranderde ik van een blije, vrolijke puber met meer dan genoeg vrienden in een eenling. Beschadigd, met een eetprobleem en kilo’s die eraan vlogen.

Maar ik ging door, alleen, in mijn eigen hoofd.
Op mijn 20e werd ik ernstig ziek, en in plaats van te vechten vond ik het wel best, ik had geen levenslust meer.
Mijn gewicht bereikte eenzame hoogtes, en lopen was op dat moment niet meer mogelijk. Mijn enige vriendin op de wereld was mijn mam, die me vrolijk overal heen duwde in mijn rolstoel, maar ook haar heb ik nooit deelgenoot gemaakt van mijn eenzame strijd.

Een jaar later ontmoette ik Ben, mijn liefde, mijn zielsmaatje. Hij zat in zijn eigen strijd en we lieten elkaar in onze waarde, we streden naast elkaar. Na een half jaar logeren bij hem besloten we dat het zo goed voelde dat we samen verder wilden, en samen wilden strijden. Er samen bovenop komen.

In de jaren die volgden heb ik de strijd een heel klein stukje gedeeld, en na het verlies van ons eerste kindje voor het eerst toegegeven dat ik het niet meer alleen kon. Na een aantal gesprekken werd besloten te beginnen met Prozac, en langzaam kreeg ik wat rust in mijn hoofd. Toen een jaar later T. werd geboren was ik gelukkig, de prozac ondersteunde me voldoende en ik hield mijn hoofd boven water.

Mooie, maar ook zware jaren volgden. Het verlies van nog een aantal kindjes verwerkte ik in stilte, zonder hulp. Ik bleef knokken.
Een schuld uit Ben zijn vorige leven van ruim 20.000 euro brachten we zelf terug naar nihil, zonder hulp en door zelf te knokken.

Toen werd hij ziek, mijn maatje, mijn lief, mijn zielsverwant. En in dezelfde periode begonnen de problemen met T.
Ik overleefde, was er voor hun beiden, en met zijn drie deden we het maar mooi.
Zelfs toen mijn meisje schoolloos thuis kwam te zitten voor een ruim jaar knokten we ons er doorheen, verzoop ik niet. We kregen veel financiële tegenslagen, en rekeningen die niet betaald konden worden bleven liggen. Toch vond ik elke keer wel weer een oplossing.
Twee jaar geleden durfte ik na 10 jaar huwelijk mijn man eindelijk te vertellen wat er met me gebeurt was, toen in mijn puberteit. Na tien jaar huwelijk had ik eindelijk voldoende vertrouwen gevonden om eindelijk aan iemand anders mijn ‘geheim’ te vertellen. En wonderwel vond mijn man me niet eens gek 😉

Vorig jaar December kwam mijn allergrootste wens uit, er zou toch nog een baby komen. Ik zou me eindelijk  compleet kunnen voelen.

18 januari dit jaar kwam echter een abrupt einde aan mijn geluk. Ben werd opgenomen en duidelijk werd dat het echt heel slecht met hem ging. Alweer kreeg ik een keiharde klap, en weer moest ik leven met het idee zonder hem verder te moeten.

Wat hebben we geknokt het afgelopen jaar, en daartussendoor was ik ook nog eens zwanger. En vooral dat laatste voelde als een enorm eenzame weg. Voor mij geen ‘hoera, zwanger!’ kaartjes, geen babyfeestjes, geen onverwachte shopmiddagen  met vriendinnen. Voor mij alleen maar zorgen. Ik stierf van de pijn, maar ging door, het moest wel, ik moest mantelzorgen.
Toen na twee loodzware laatste weken L. werd geboren zat ik op een wolk. Daar was hij dan, mijn mannetje, mijn ventje. Het kindje wat altijd bij me is geweest en zo graag geboren wilde worden. Onze dappere strijder.

Even, heel even heb ik intens genoten. Tot de eenzaamheid weer toesloeg. Waar waren de kraambezoekjes van mensen van wie ik het wel verwacht had? Met wie kon ik mijn intense geluk delen behalve met Ben?
‘een postnatale depressie’ werd logischerwijs als eerste geroepen. Maar ik wist dat dat niet klopte, ik was en ben niet depressief, ik wil en kan het alleen niet meer alleen.

Toen de afgelopen tijd mijn meisje bleek te verzuipen in alles wat ze meegemaakt heeft en aan zware EMDR sessies begon, de ene financiële tegenvaller na de andere kwam en we op dat punt weer ‘terug bij af’ zijn, en ik mijn zwangerschap en afgelopen jaar niet goed een plaatsje kan geven werd het me eindelijk duidelijk: ik kan het niet meer.

Vorige week woensdag vroeg ik hulp, echte, psychologische hulp. Want ik verzuip. Ik krijg het niet meer op een rijtje en weet even niet zo goed hoe ik moet knokken.
Vergis je niet, ik geniet intens van mijn kleine mannetje, mijn meisje die zich op haar eigen manier staande houd in deze gekke wereld, mijn lief die zichzelf elke keer weer weet op te krikken. Mijn complete gezin, maar ik besef me dat ik alles niet meer alleen hoef te doen.

De orthopedagoog van T., waar ik mijn hulpvraag het eerste neerlegde wist het mooi te verwoorden, het elke keer verliezen van je toekomstbeeld is een continue rouwproces. Het aan moeten passen van het ‘en ze leefden nog lang en gelukkig’ met Ben, het accepteren van de ‘beperking’ van T waardoor haar toekomst er ook anders uitziet als ik gehoopt had, maar ook het niet kunnen genieten van mijn zwangerschap zijn allemaal onverwerkte verliezen.

PTSS noemen ze het zo mooi, ik noem het een vol emmertje. Een mama leeuw die even niet meer weet hoe te vechten en eindelijk anderen de ‘troep’ binnen laat om het jagen en bewaken te doen.

Ik kan het niet meer alleen, maar ik wil het ook niet meer alleen.

Dit meisje, deze vrouw vraagt (eindelijk) hulp.

 

HELP

 

PostHeaderIcon Inside out

Daar  ben ik weer, na even flink wat stof weggeblazen te hebben.

Er is veel gebeurd waarbij de geboorte van onze zoon L. het absolute hoogte punt was.
Toch voel ik weer de behoefte van me af te schrijven, te delen waar het goed gaat en waar het soms fout  gaat. Alle geweldige en mooie momenten deel ik op mijn eigen T&L groep op facebook. Instant happyness door veel foto’s en verhalen van twee van de drie grootste lichtpunten in mijn leven. Mocht je lid willen worden kan je me altijd een berichtje sturen.

Vandaag was een moeilijke dag, ik liep voor het eerst sinds de  geboorte van L. volledig vast in mijn hoofd. De periode voor zijn geboorte was heel heftig, en door een ziekenhuis opname nooit goed afgesloten. Ooit schrijf ik daar wel over, maar niet vandaag.
Onbedoeld ben ik voor mijn bevalling prozac-loos geweest, en dat heb ik best een lange tijd volgehouden.
Maar zoals ik altijd heb geweten is geen roze wolk groot genoeg om dat vol te kunnen houden. Simpelweg omdat mijn lijf er echt niet ineens genoeg serotonine van gaat aanmaken.
Dus  nam ik ze weer, en daar ging het mis.
Mijn zelfbeeld is altijd dramatisch geweest, en het opnieuw beginnen met medicatie voelde als falen. Ik weet dat dat het niet is, maar heej leg dat mijn hoofd eens uit.
Maar dankzij de medicatie kon ik wel beginnen met verwerken. En verwerken valt me zwaar. Ik heb me de afgelopen maanden  namelijk ontzettend eenzaam gevoeld. Niet in mijn gezin, en gelukkig had ik een heel klein groepje mensen die er wel voor ons waren.
Maar eenzaam omdat er zo weinig onze vreugde leken en lijken te delen. Dat onze L., die eigenlijk het allergrootste wereldwonder ooit is door zoveel mensen niet met open armen is ontvangen in deze wereld. Dat er soms zelfs onverschillig werd gereageerd. Voor veel mensen zou dit een reden zijn om hun schouders op te halen en ‘boeiend’ te roepen, maar zo werkt mijn hoofd simpelweg niet.
Mijn hoofd roept namelijk om liefde van de ‘grote boze buitenwereld’; acceptatie, het gevoel erbij te horen.
Ik  ben sociaal niet heel sterk, maak makkelijk onwijs domme opmerkingen en door mijn telefoon angst is het moeilijk toch te laten blijken dat ik echt aan mensen denk of meeleef.

2016 is een vreemd, druk jaar geweest voor veel mensen. Ik hoor regelmatig om me heen: ‘wat is het toch een kutjaar’.
Mijn hart breekt dan in 1000 stukjes want ik wil zo graag laten zien hoeveel moois dit jaar gebracht heeft. Ik kijk naast me terwijl ik dit typ en zie de blijste baby ooit (ondanks zijn officiële predicaat ‘huilbaby’) die in zijn slaap de mooiste glimlach geeft.
Mijn grote meisje is ook zo geweldig geweest dit jaar. Ze maakte grote sprongen en blijkt de beste grote zus ooit te zijn. Waar ze zoveel op tegen heeft gehad op zijn komst waakt ze tegenwoordig als een moederleeuw over haar broertje.
Ik wil het delen, vertellen hoe gezegend ik ben, wij zijn, maar niemand lijkt ‘thuis’ te zijn. Veel mensen hangen vast in de mening dat het een ‘kutjaar’ was/is en dat doet mij pijn. Een jaar kan rotperiodes hebben, moelijk zijn, en veel verdriet brengen maar is nooit per definitie ‘kut’. Dit jaar was voor mij op sommige momenten rot, moeilijk, kut en enorm verdrietig. Maar het was geen ‘ kutjaar’ want daarmee noem je alles wat dit jaar gebeurt is kut, inclusief de geboorte van onze mooie L.

Mijn verwachtingen over de kraamperiode en aandacht voor ons gezin na de komst van L. blijken veel te groot te zijn geweest, en dat terwijl ik in alle jaren al geleerd heb weinig te verwachten.
Ik had gehoopt dat de komst  van L. wezenlijk verschil zou maken in mijn verwachtingspatroon, positief zou laten zien dat ik veel te negatief denk over de mensheid. Helaas was het weer een negatieve ervaring, ondanks de wel fijne dingen die er waren de afgelopen periode.

Gelukkig is het herfst, en ik hou van de herfst. Waar anderen in een winterdip raken, schud ik mijn zomerdip van mij af en geniet van alles om me heen. Dat helpt enorm bij het verwerken van teleurstellingen. Teleurstellingen die ik mezelf aangedaan heb, want mijn verwachtingspatroon was te groot.

Toch wil ik echt vanuit de grond van mijn hart nog kwijt: ik neem niemand iets kwalijk, kraamvisite kan misschien niet meer, maar babyvisite is nog altijd heel erg welkom. Ik kan zelfs nog nieuwe beschuitjes kopen bij al die pakken blauwe muisjes.
Ik besef mij al te goed dat ik niet altijd de makkelijkste ben, en soms onbewust verkeerd of rot uit de hoek kan komen.
Vertel het mij… want echt,  want uiteindelijk zal blijken dat mijn gezin en ik het echt wel waard zijn…

PostHeaderIcon Heej Kabouter,

lief cadeautje, wondertje, kaboutertje van ons..

Heb je het gemerkt, de stress en het verdriet die mama de afgelopen dagen had?
Sorry, ik weet dat je het gemerkt hebt.
Daarom wil ik je weer even schrijven, want ook al vertel ik je al veel, in de stille momentjes dat we even samen zijn, mama blijft toch meer een schrijver.

Papa lag in het ziekenhuis de afgelopen dagen, en waar we een week geleden nog een feestje vierden omdat je al twaalf weken bij me groeit, zijn we ineens zo hard van de wolk die we voorzichtig  voelden afgegooid.

Papa is namelijk ziek, heel ziek. Zijn hart werkt nog maar voor 20 procent. Dat betekend dat waar je 1 hartslag van mama hoort om jou en de rest van mijn lijf van vers, zuurstofrijk bloed te voorzien dat papa zijn hart vijf keer moet slaan voor dezelfde hoeveelheid bloed.
Papa heeft een hele hoge hartslag waardoor het voor zijn lijf continue lijkt alsof hij een marathon bijna uitgelopen heeft.

Ineens lijkt alles zo anders, waar papa en ik vorige week nog afspraken dat hij minstens 80 ging worden zodat hij je 25e verjaardag nog mee kan maken, lijkt dat ineens een onhaalbaar doel.

En kabouter, ik zal het heel eerlijk vertellen… mama heeft ook heel veel twijfels gehad de afgelopen dagen.
Want ondanks dat jij zo welkom bent, en samen met Teddie het mooiste is wat ik ooit gekregen heb had mama wel veel twijfels.

Is het wel eerlijk je op de wereld te zetten ondanks dat we weten dat je misschien op redelijk jonge leeftijd je papa kwijt zal raken? (En laten we wel wezen, alles onder de 30 is gewoon te jong om al geen papa meer te hebben).
Kan mama het wel aan om voor twee kindjes te moeten zorgen als papa wel zou wegvallen?
Maar ook: kan papa het nog wel aan weer een klein kindje in huis te hebben?

Mama twijfelde, heel erg. Maar mama weet ook dat jij gewoon moet komen. Jij hoort erbij en we zullen vanzelf met zijn vieren zien hoe we het gaan redden, en in het allerergste scenario zullen je zussen en ik ervoor zorgen dat je alle mooie verhalen, herinneringen en liefde van papa voor de rest van je leven zal voelen.

Maar kabouter, we gaan nog even zo af en toe verdrietig zijn, even samen huilen maar vanaf nu gaan we er ook voor en nemen we gewoon zoveel mogelijk quality time met zijn allen. We gaan genieten, en vooral houden van. En dat gaan we gewoon nog zo lang mogelijk met zijn vieren doen.

Mama houd met alles wat ze heeft van jou, en me de 20% die papa nog heeft houdt hij ook al met 100% van jou.
Jij bent onze belofte voor de toekomst, bij ons gekomen omdat je wist dat we even die extra bemoediging voor de toekomst nodig zouden hebben.
Jij bewijst dat er een toekomst is.

Sorry voor de mixed feelings die mama door de navelstrengconnectie naar beneden stuurt, mama is ondanks al het verdriet, de stress en twijfels nog steeds heel blij met je. En papa misschien nog wel blijer.

Groei maar, slaap maar, en weet dat je welkom bent.

Dikke kus, Mama

PostHeaderIcon Lieve kabouter…

Hier spreekt de je mama, hoofdbewoner van het huisje waarin we nu allebei wonen.

Je mama, diegene die jou de komende maanden veilig moet houden, moet voeden en moet laten groeien.

Kleine kabouter, totaal onverwacht kwam je ons leven in. Door vele werd je komst onmogelijk geacht, en desondanks heeft mama altijd geweten  dat hij nog bij me was en op je eigen moment wachtte.

Vanaf het moment dat je bij me kwam was mama best een beetje bang. Niet alle kindjes die bij me kwamen vonden het even leuk bij me en vaak checkten ze dan ook veel te vroeg uit. Ondanks dat je zo onverwacht kwam ben je zo ontzettend welkom in ons leven dat ik soms weer heel bang ben.

Vanmiddag namen we een kijkje in mijn buik, bij jouw deel van ons huisje. De verloskundige in het ziekenhuis was geen ster in het maken  van echo’s maar zelfs bij de buik echo kwamen we al heel snel een knipperend lichtje tegen. Bij de tweede echo ‘van binnen’ gunde je ons niet een uitgebreide kijk op je huisje, maar het knipperlichtje was overduidelijk en alles overheersend aanwezig.

Jouw hartje klopt dapper en fier. Mama zou een gat in de lucht moeten springen.

Maar weet je kabouter, stiekem werd ik nog een beetje banger. Je hartje klopt, je zieltje is geland. Je leeft. Nu is het aan mama je te laten groeien, je veilig te houden, en God weet hoe hard ik mijn best doe en hoe graag ik het voor jou het beste wil maken.

Ik wil je zo graag aan Teddie voorstellen, je je geweldige papa laten leren kennen. Al die mensen die je met open armen en harten zullen verwelkomen.

Ik hoop zo dat je bij me blijft, dat ik je vast kan houden zodat zij  (en ik) je deze zomer kunnen vasthouden. Je bent welkom kabouter. Neem het mama niet kwalijk als ik soms bang ben, soms verdrietig en soms een wirwar van emoties door die navelstreng stuur. Ik ben je mama, en een leven met mij is nou eenmaal een beetje een achtbaan.

Wees welkom, groei maar en blijf vooral knipperen… Mama doet zo haar best. Wij kunnen alleen samen dit tot een mooi eind brengen, daarna ben je van de hele wereld. Maar voor nu staan we er even met zijn tweetjes voor, samen kunnen we het.

Blijf je alsjeblieft bij mij kabouter?

Ik geef je mijn angst, dan krijgen we er hoop voor terug.

received_941900355865658

PostHeaderIcon

Ergens in 2002 begon ik, met een simpel dagboekje op mijn website. Nog voor bloggen een ding was gebruikte ik dat als mijn eigen dagboekje.

Ik heb altijd al de neiging gehad lekker ‘out in the open’ te zijn en veel te delen.
Toen werd bloggen een ‘ding’ en had iedereen er eentje. Men verzon regels waaraan je site  moest voldoen om een blog te mogen heten. Daarna kwam het ploggen, elke dag een foto, vloggen en weet ik wat nog meer.

Ik probeerde het allemaal.

Maar ik ben zoals ik ben en een ieder die me kent weet dat ik niet zo van de regels ben dus het was het uiteindelijk allemaal net  niet. Met als gevolg dat mijn site elke keer weer in stilte onder het stof raakte.

Toch helpt mijn digitale dagboekje me, gewoon zoals ik ooit begon om van me af te schrijven. Om gekke dingen te delen, te laten zien wat mij bezighoud. Dat is de ene keer iets wat op een plog lijkt, de volgende keer een vlog (hoewel ik echt mezelf niet ga filmen :P) en de volgende keer een hoop onzin op je scherm.

Ik doe het gewoon weer, zonder regels zonder ‘hoe het hoort’.
Het hielp mij door een loodzware periode van partner van iemand met kanker heen, het hielp mij door een zware periode van mama van een thuis zitter heen. Maar het hielp mij ook door episodes van mijn chronische depressie heen en hielp me mezelf vinden.

Gewoon omdat ik van delen hou, van typen en van van me af schrijven.

Welkom!
Welkom op de nieuwe site van de Jansens! Hier schijf ik, Miranda, over mijn leven met de drie liefste mensen ter wereld, mijn lief Benny, dochter T. (2005) en zoon L.(2016) Over mijn hobby's, onze huisdieren en ons wel en wee. Mocht er iets zijn of mocht je het ww willen weten kan je altijd mailen; bennyenmiranda@sjannel.nl Veel lees plezier!
Kalender
november 2017
m D w d v Z Z
« okt    
 12345
6789101112
13141516171819
20212223242526
27282930