• Geen categorie

    53

    53. Een getal wat nooit meer groter zal worden. Een oneerlijk getal, een veel te klein getal.Gewoon een stom getal. Voorovergebogen zat je over je ziekenhuistafeltje vorige week vrijdagavond  omdat je alleen maar op die manier wat lucht kreeg.. Tegen de dokter die langskwam was je vrij duidelijk: ‘ik weet niet wat ze hier allemaal doen hoor, ze denken dat ik ga hemelen ofzo’. En hier staan we dan, en hoe bizar is dat.De afgelopen week hebben we allemaal in een ontkenning geleefd, dit kon toch echt niet gebeuren. We zochten je overal ….. in de wind,de wolken en de sterren,  een overvliegende vogel of een vroege vlinder. Toen we…

  • Geen categorie,  I'ts in my head,  L,  T

    April

    Al sinds een jaar of 10 is april voor ons niet alleen maar April. April is namelijk wereldwijde ‘autism awareness maand’, een maand waarin veel aandacht besteed wordt aan autisme en wat het nou precies is en betekend. In het verleden was ik vaak actief, en heb zelfs ooit met groot succes een week lang activiteiten op touw gezet en zo een leuk bedrag voor het Nederlands autisme fonds opgehaald.  Deze keer is april al heel dichtbij gekomen en heb ik er tot vandaag niet bij stil gestaan dat het eraan kwam. Veel meer als de jaarlijkse aanpassing van mijn profielfoto op facebook zal het dit jaar waarschijnlijk niet worden.Autisme is…

  • I'ts in my head,  L

    Rauw of rouw

    Ooit zei de orthopedagoog van T. tegen mij: ‘Maar het hebben van een kind met autisme betekend voor de ouders eigenlijk een doorlopend rouwproces’. Ik vond dat heftig, en eigenlijk een hele overtrokken uitspraak. Tot ik over haar uitleg na ging denken. En me besefte dat ze eigenlijk helemaal gelijk had. Maar gevoelsmatig is het niet iets wat je kan en mag zeggen, mijn kinderen zijn relatief gezond, hebben een goed iq, en zijn bovenal ook nog eens de geweldigste kinderen op de wereld. Hoe kan je daarom rouwen? De uitleg van de orthopedagoog was simpel: “Elke ouder heeft vanaf het moment dat je weet dat je ouder wordt een idee van hoe…

  • I'ts in my head,  L

    Geachte hulpverlening,

    Vind u het goed als ik u aanspreek als 1 persoon, u heeft namelijk meerdere persoonlijkheden en om nou iedereen apart aan te spreken vind ik zo een dingetje. U bestaat uit vele mensen in verschillende functies, kort of lang in ons leven veel betekenend of amper van belang.  Er moet mij iets van het hart, en ik wil dat graag aan u allen kwijt. Zoals u weet ben ik mama van een prachtig jongetje van 2 1/2 een jongetje zoals vele anderen, lekker stout en ondernemend.Maar zoals u eigenlijk al weet vroeg ik hulp mbt dit jongetje. Al vanaf dat hij piepklein was had ik een onderbuik gevoel. Net als…

  • T

    Over geluk gesproken..

    met betraande ogen, piepende stem en lange uithalen zit ze naast me te snikken. Toetsweek. In mijn achterhoofd hoor ik een echo  van een stem, een stem die ik ooit in het echte leven hoorde zeggen: ‘maar jij mag van geluk spreken want zij gaat tenminste nog naar school’. Ik merk dat ik wederom bozig word van de echo, net als ik toen al werd van de uitspraak. Ik mag van geluk spreken.. Inderdaad, gelukkig is zij al op zes jarige leeftijd volledig gebroken door ons school systeem. Was ze met zes en een half een thuiszittend meisje wat zelfmoordneigingen had door de leerplicht.Gelukkig vonden wij uiteindelijk een plekje op speciaal onderwijs, waar ze gelukkig…

  • L

    Rainman

    ‘Maar ik ben natuurlijk geen expert op het gebied van autisme’ meldde ze midden in het gesprek.Toch is ze een belangrijke spil in de hulpverlening. Maar met haar blik vond ze vooral dat we L. ‘lekker zo moeten houden’. We zochten hulp, want we zagen al heel vroeg tekenen en hadden al snel een ‘onderbuik gevoel’.We schakelden na fysiotherapie, ergotherapie, KNO en nog wat anderen integrale vroeghulp in. Met als hulpvraag of hun mee wilden kijken of er afwijkend gedrag is omdat wij, zoals we zelf omschreven, door een autismebril kijken. Door de autisme van T. zijn we geneigd dingen die heel normaal voor een jongetje van zijn leeftijd zijn te…

  • Geen categorie

    Life is like a box of chocolates..

    Stel je eens het volgende voor… Je bent een kleine zelfstandige, en je hebt dozen nodig. Omdat je zelf geen enkel idee hebt van hoe de dozen wereld in elkaar zit schakel je een dozenbedrijf in. De directeur wijst je een afdelingsmanager toe en die zal voortaan over de productie van jouw dozen gaan. Je geeft door aan de productiemanager wat voor soort doos je wil. De kleur, grootte en vorm.De productiemanager zet mensen ‘op de vloer’ in, zij moeten de dozen gaan maken.Na een tijdje merk je dat je iemand toegewezen hebt gekregen die over de groene dozen gaat terwijl je om blauwe gevraagd hebt. Dat je een gesprek krijgt met…

  • De Jansen's

    Happy new year..

    Het is inmiddels acht maanden nadat ik mijn brandbrief schreef. En bijna een jaar geleden dat we de eerste brief van het uwv kregen over afwijzing van toeslag op Ben zijn Wia. Sinds januari heb ik een burn-out, en afgelopen week bereikte die een dieptepunt waarbij ik voor bescherming van mezelf en mijn kinderen een paar dagen naar mijn ouders ben ‘gevlucht’. Gevlucht omdat ik daar geen mail hoef te lezen, geen post of telefoontjes met nog meer slecht nieuws en geen onrust over wat er vandaag weer voor ellende bij komt. We zijn inmiddels 12 maanden na onze laatste volledige betaling. De afgelopen maanden hebben we het met maximaal…

  • I'ts in my head

    It ain’t over…

    ‘till the fat lady sings. ‘Ik kan echt niet meer’ Hoor ik mezelf elke keer weer zeggen. Voor mij als vrouw die het altijd zelf wel regelt en zichzelf op de allerlaatste plaats zet een dappere uitspraak, al zeg ik het zelf. Maar het lijkt alsof de lading niet overkomt. Zoals al eerder geschreven krijgen we hulp, onder de noemer ‘ontlasten van de mantelzorger met een burnout’. Of simpelgezegd: voorkomen dat ik volledig doordraai. Hulp komt. Althans er komen veeeeeeel hulpverleners, en weer vervangers daarvan die met ons komen praten. En elke keer hoor ik mezelf weer zeggen: ‘ik ben op, ik kan echt niet meer’. Elke keer gaan de…