Caught in a landslide, no escape from reality

Of: waarom wij toch voor ABA kozen.
(dan kunnen de mensen die na het lezen van deze ondertitel vinden dat wij kindermishandelaars zijn gelijk afhaken)

Ik schreef al eerder een logje waarin ABA snel voorbij kwam (linkje)
Al tijden moet ik dit logje schrijven van mijzelf, omdat ik altijd open ben en het als niet eerlijk zou voelen om zo een belangrijke maar ook controversiële keuze onbesproken te laten.

ABA.
Volgens velen, vooral Amerikaanse of zelf gediagnosticeerde autisten staat het gelijk aan de ergste kindermishandeling. Je kind dwingen iets te zijn wat hij niet is, willen veranderen en dwingen zijn eigen identiteit op te geven.
De meest gruwelijke horror verhalen komen bovendrijven.
ABA kent zijn begin vorm in een grijs verleden waar het in bijvoorbeeld Amerikaanse kampen werd toegepast om homoseksuele jongens te bekeren tot heteroseksualiteit. Ik ben mij bewust van het feit dat dit soort heftige dingen nog steeds gebeuren, maar daar gaat deze log niet over.
In diezelfde tijd behandelden ze ook mensen met elektroshocktherapie of sneden ze hele stukken hersenen weg om mensen maar ‘beter’ te maken.
Gelukkig zijn we een stuk wijzer geworden en zijn dingen een stuk genuanceerder geworden en behandelingen een stuk minder heftig.

Wij hebben de mazzel dat we autisten van elke leeftijd hier in huis hebben. Ik ben de senior autist, nooit behandeld en laat gediagnosticeerd. Dochter kreeg op vrij jonge leeftijd een diangnose, maar is inmiddels 18 en dan hebben we de jongste die met zes weken al als autistisch door het leven ging.
Dochter kreeg in het verleden, voor het zo in opspraak was, ABA in de vorm van PRT.
Ze leerde toen ze negen was op een behandelgroep initiatief in contact te nemen, handvaten om sociaal contact makkelijker te maken en om te gaan met moeilijke sociale situaties. Recentelijk kreeg ze nog een korte ‘opfris cursus’ in 1 op 1 behandeling.
Dit leerde ze niet met dwang, niet ‘je moet iemand in de ogen kijken’ of ‘zo moet je het doen’. Maar op speelse wijze leerde ze een alternatief kennen. Een alternatief die niet haar ‘natuurlijke gedrag’ is en je dus kort door de bocht onderdrukking van de eerste identiteit kan noemen.

Tijdens de feestdagen moest mijn kind alle dagen werken. Ze heeft sinds kort een baantje bij een supermarkt dat ze naast haar thuisstudie HAVO doet. Ik vond dat een dingetje. Waar alle ander kinderen gezellig met hun ouders konden doorbrengen moest zij werken en even kwam bij mij het gevoel op: ‘had ik haar maar gewoon m niet zo sterk in de wereld gezet dmv een jarenlang traject, dan had ze niet hoeven werken voor haar geld en een wajong aan kunnen vragen, dan was ze tenminste thuis geweest’.
Totaal lullige gedachte, die ook nergens op slaat, maar hij was er wel.
Dus ging ik het gesprek met mijn kersverse volwassen dochter aan en vertelde haar van deze gedachte.
Er volgde een mooi, open gesprek waarin ze aangaf juist heel blij te zijn dat ze ‘een leven’ heeft (haar woorden, niet de mijne). Dat het vaak veel is, maar ze enorm veel trots haalt uit het zelf verdienen van haar geld en de verplichte sociale momenten die ze eruit haalt. Dat ze zich bewust is van het feit dat ze buitenshuis even moet maskeren, even een rol moet spelen maar het dan juist extra fijn voelt als ze thuis kan komen, haar haar los kan gooien en kloffie aan kan trekken. Dat ze eigenlijk een heel fijn leven heeft, ondanks de momenten dat het veel is om te maskeren en gewoon even een flinke huilbui heeft.

Dat maskeren is juist het gene wat zo vervloekt wordt door de Anti-ABA’s van de wereld, want daarmee geven we aan dat ze niet zichzelf mag zijn en haar eigen identiteit moet onderdrukken.
Maar nu eens van een andere kant bekeken.
– Er loopt een mooie jonge vrouw langs een bouwplaats (er kunnen vast nog meer stereotypen in dit verhaal, maar ik laat het hier even bij).
De mannen die daar aan het werk zijn voelen de hormonen door hun heen gieren en doen in hun hoofd allerlei onzedelijke dingen met deze juffrouw. In hun hoofd, want ze weten dat het niet wenselijk is om die juffrouw daar ter plekke te bespringen, en waarschijnlijk nog strafbaar ook.
– Je zit op een verjaardag, en hebt best wat honger. Er komt iets op tafel wat je ontzettend lekker vind. Het liefste zou je gelijk toeslaan en jezelf volproppen. Maar dat doe je niet, want dat hoort niet.
Allemaal voorbeelden van sociaal wenselijk gedrag wat normaal is voor de meeste mensen. Waarom is het dan zo verkeerd om gedrag bij autisme om te buigen tot iets wat wel sociaal wenselijk is? Waarom heet het bij autistisch gedrag maskeren en bij de voorbeelden hiervoor ‘common sense’?

Ik ben 43. Gediagnostiseerd onder een DSM (het handboek/ classificatie systeem der psychische stoornissen) waarin alles geen sub categorieën mag hebben dus ik gewoon ASS heb.
Dochter is gediagnostiseerd onder een andere DSM en heeft de sub diagnose MCDD.
Bij MCDD is een grote ‘eigen wereld’ aanwezig. Op kinderleeftijd uitte dat in een fantasiewereld waarin ze leefde, met draken, elfjes en meer mooie wezens.
Ik ben ervan overtuigd dat als zoon en ik onder de vorige DSM waren gediagnostiseerd wij ook de MCDD diagnose hadden gekregen.
Toen ze een jaar of acht was lag ze ooit bijna onder een tram. Zij had namelijk het idee dat er een groep wolven was, en die moest ze volgen. Het zo opgaan in een fantasiewereld is kenmerkend voor MCDD.
Door de ABA heeft ze echter geleerd een ‘uitknop’ op haar fantasie en angsten te zetten (heel kort door de bocht, maar geen ruimte om daar te diep op in te gaan), waarbij ze wel gevoeld mogen worden maar waarbij onderscheid wordt gemaakt tussen ‘in de maatschappij’ en ‘in je eigen bubbel’.
Ik heb dat nooit geleerd.
Ik ben 43 en durf niet alleen naar de winkel, durf niet alleen met het openbaarvervoer, durf niet iets te gaan ruilen in de winkel of kan geen nee te zeggen tegen straat of deur verkopers. Ik durf niet te telefoneren, en ik durf niet te zeggen als iets niet gaat.
Althans, dat is hoe de situatie was, inmiddels begin ik langzamerhand met kleine stapjes te leren.
Als ik zie wat mijn dochter geleerd heeft en hoe ze in de maatschappij staat ben ik daar trots op.
Maakt het feit dat ze dit alles kan haar minder autistisch als anderen van haar leeftijd? ZEKER niet. Ze is even angstig, ze worstelt met dezelfde problemen, ze heeft alleen de keuze gemaakt dat anders te willen ervaren om zo niet volledig buiten de maatschappij te komen. Dat is een keuze, een dagelijkse keuze en een dagelijkse worsteling. Ze is niet simpelweg minder autistisch, ze gaat er alleen anders mee om.

Maakt dat dat ze op latere leeftijd burned out gaat zijn? Waarschijnlijk.
Maar diezelfde autistische burnouts heb ik ook (ik ben momenteel aan nummer vier bezig), en ik heb geen ABA gehad. Je zou dus kunnen stellen dat het leven zoals het geleefd moet worden mensen met autisme hoe dan ook te veel is. Met of zonder ABA. De burnouts, de meltdowns, ze komen toch wel.
Maar ondertussen heeft mijn kind wel de fijne ervaring van een kerstpakket krijgen, iets kopen met zelf verdiend geld. Meetellen in de buitenwereld.
En wij, dochter en senior autist vinden dat het waard.

Dus kozen wij ervoor onze zoon sinds december op een behandelgroep te plaatsen waar ze ABA toepassen.
Wordt hij op een stoel vastgezet en gedwongen onder luide muziek naar indoctrinerende filmpjes te kijken? Nee.
Moet hij dan velletjes vol ‘ik mag niet autistisch zijn’ schrijven? Nee. Want ABA in Nederland is geen heropvoedingskamp.
Hij moet, ondanks de angst die dat meebrengt mee naar de muziekles, waar hij met een gehoorbeschermer op een rustig plekje mag zitten. Zo krijgt hij mee dat hij soms dingen wel moet die hij als onprettig ervaart, maar hij wel hulpmiddelen kan krijgen en vragen om de situatie toch behapbaar te maken.
Om vervolgens heel trots aan mij te kunnen vertellen dat het lukte om bij muziek te blijven. Het was voor hem een succes ervaring.

En dat gun ik mijn kinderen, want het leven zal nooit makkelijk zijn. Het leven zal de burnouts en meltdowns met zich meebrengen. Maar ze horen er wel bij, vallen niet compleet naast de maatschappij.
Ik gun ze wat ik nooit geleerd heb. Ik gun ze handvaten om staande te blijven in een gekke, verwarrende wereld.

Maar voel je vrij veilig thuis te bellen als je er nog steeds van overtuigd bent dat we een verkeerde keuze gemaakt hebben door ons kind ‘bloot te stellen’ aan ABA. Ze kennen ons inmiddels daar 🙂

So no one told you life was gonna be this way..

The one were we all looked away.

Matthew Perry is dood.
Veel te jong is hij dood gevonden in zijn jacuzzi, de hele wereld schreeuwt hoe vreselijk het is, en hoe erg iedereen hem gaat missen.
Matthew Perry, voor mij iemand die in het rijtje mag bij onder andere Whitney Houston, Michael Jackson, Avicii, Robin Williams ,Kurt Cobain, Heath Ledger, Amy Winehouse en nog zoveel anderen.
Wat ze gemeen hebben is simpel: de wereld keek weg.

Ze hadden hulp nodig, erkenning, menselijkheid, begrip. Riepen om water in de woestijn terwijl iedereen om hun heen een douche van vier uur nam. Ze hadden problemen, en veel te weinig mensen merkten ze op en nog minder mensen staken een hand uit. De camera’s registreerden, de fotocamera’s flitsten, docu’s scoorden hoge kijkcijfers en boeken werden verslonden. Maar kregen ze wat ze nodig hadden? Kennelijk niet.

Binnen mijn gezin zie ik dat ook gebeuren. Iedereen heeft zijn eigen rugzakje hier.
Toen ik mijn man leerde kennen zat hij aan de grond, door het niet kunnen zien van zijn kind was hij het leven kwijt. Hij leefde niet en overleven deed hij ook amper. Een paar liter sterke drank per dag en wat verdovende middelen later was immers toch weer een dag voorbij.

Ik was 21 en mijn leven was minstens net zo fucked up, zonder de sterke drank en verdovende middelen dan 😉 We hebben elkaar gelukkig gevonden en elkaar weer het leven gegeven.

Wat wij, en misschien alle bovenstaande mensen ook wel, het meeste hebben gemist?
Erkenning van ons gevoel.
En vergis je niet; met HERkenning en ERkenning zijn twee totaal verschillende dingen.
Mensen die het moeilijk hebben hebben geen kut aan: ‘oh dat herken ik want dat had ik ook, dat is precies mijn situatie’ of ‘iedereen voelt zich wel eens rot’.
Het zou al zoveel verschil maken als de wereld wat meer leerde erkennen ipv herkennen. Met herkennen loop je namelijk ook nog eens het gevaar dat diegene die het moeilijk heeft het gevoel krijgt dat zijn gevoel er niet mag zijn, iedereen heeft het namelijk wel eens en hun leven wel gewoon door.

In mijn man zijn geval: hij had en heeft er geen kut aan om te horen dat er zoveel mensen zijn die hun kind niet zien, zoveel dwaze vaders. Hij heeft er meer aan dat erkent wordt dat hij gevoelens heeft, dat hij zich kut mag voelen en dat de pijn en het gat in zijn hart er mag zijn, en dat het terecht is dat ze er zijn. Geef hem erkenning voor het feit dat hij tot besef komt dat het hem zo ontzettend veel levensvreugde heeft gekost die nooit meer terug komt, dat het nooit meer helemaal heelt.
Hij heeft er geen kut aan dat hem verteld wordt dat hij dankbaar moet zijn omdat er zo veel mensen zijn met kanker die niet meer leven, dat hij blij moet zijn dat hij er nog is. Als hij zijn beperkingen steeds harder voelt hoeft hij niet te weten dat het herkenbaar voelt. Een simpele ‘kut voor je man’ zou zoveel meer helpen als ‘ooooh de buurvrouw haar hondje, die haar achternicht zijn baasje haar schoondochter had dat ook en die had zoveel baat bij accupunctuur van de kleine cellen in haar bilnaat’.

In mijn geval: nee niet iedereen is wel eens een beetje autistisch, niet iedereen is wel eens moe, niet iedereen heeft wel eens een moeilijk hoofd. Ik mag mij kut voelen, ik mag ook blij zijn, ik mag alles voel wat ik voel want dat maakt mij mij. Nee je herkent het niet want het is mijn gevoel. En dat is soms kut. Dat geeft niet, maar het is fijn dat je het opmerkt.

In het geval van mijn kinderen: ja er zitten zoveel kinderen thuis, maar we mogen ons ook gewoon kut voelen om alles wat er niet is. We mogen de klassendingetjes missen, de vriendenafspraakjes, de gewone schoolgang.

Ik heb het de afgelopen tijd heel moeilijk gehad. Moeilijk omdat mijn kinderen het moeilijk hadden, moeilijk omdat mijn man het heel moeilijk heeft en moeilijk omdat mijn hoofd gewoon moeilijk is.

Wat hielp het ontzettend, dat ene kaartje van mijn vriendin, of de andere die een spontaan herfstpakket meenam tijdens een spontaan bezoekje. Wat helpt het, even te mogen bellen of appen om te zeiken zonder te horen: oh dat heb ik ook.

Dus iedereen die nu keihard roept: “the one where we lost a friend” omdat iemand die zijn hele leven op zoek was naar erkenning van zijn gevoel er niet meer is.
Denk eens na wat je voor de Matthews, de Amy’s, de Whitneys in jouw leven kan betekenen. Luister eens zonder oordeel, erken hun gevoel, vertel ze dat ze niet alleen door hun struggle heen hoeven. Als ze erkenning voor hun gevoel hadden gehad hadden ze er wellicht nog geweest.
ERkenning, zonder het op jezelf te betrekken. Dat zou zoveel verschil kunnen maken.

The one where we all are friends for our loved ones.

This girl is on fire

“Heb je wel al een beetje een planning, ben je al voorbereid” vroeg mijn coach mij van de week.
Nee ik ben niet voorbereid. Voorbereiding is voor mietjes.

Volgende week ga ik met dochter 3 dagen naar Londen. Ze wordt december 18, en dat geeft mij een raar soort nesteldrang. Dus wilde echt dolgraag nog iets bijzonders doen voor dat ze ‘klaar’ is. Klaar als in: volwassen, my job here is done. Ofzo. Zo is mijn hoofd, don’t ask.

Maar goed voorbereiding.
Ik ben een autist. (ja, ik weet dat sommige mensen dat een rotterm vinden, maar mij boeit niet hoe ik genoemd word. Autist, persoon met autisme, Heey jij of trut, het is allemaal goed.)
En deze autist, en de autisten in haar gezin doen niet aan voorbereiding.
Wij doen aan preoccupatie.

Preoccupatie, volgens wikipedia:
Preoccupatie is letterlijk een “geprefereerde bezigheid” van de geest, meestal gepaard met (een) lichamelijke handeling(en). Het is een psychiatrisch begrip wanneer stereotypie in gedrag en interesse kan worden vastgesteld.

Als iets onze interesse heeft dan heeft het niet alleen onze interesse. Als iets onze interesse heeft is dat ons leven op dat moment.
Diamond painting lijkt mij leuk —-> maakt zeven mega grote paintings in een half jaar.
Ik ga wat schilderijtjes borduren voor op het nieuwe toilet —-> maakt in vier maanden vijf grote borduurwerken en heeft honderden patronen en quotes die ook leuk zijn om te maken opgeslagen.
L. vangt iets op over een planeet —-> hij kent alle planeten, sterrenstelsels, omloop tijden, zonnen en manen bij naam. Weet hoeveel lichtjaren ze van de aarde afstaan en uit welke stoffen ze bestaan.
T. zag ooit 1 aflevering pokemon toen ze vier was —> in de afgelopen 13 jaar heeft ze alle pokemon bij naam leren kennen, de evoloties, mythes, speelt alle spellen en weet elk karakter bij naam.
Ik las in mijn jeugd iets over de titanic —-> kent passagierslijsten uit haar hoofd, exacte tijden, plaatsen, hoeveelheden materiaal etc etc.
Als er spaaracties zijn moeten alle beetjes, stickers dingetjes verzameld worden, zo niet vergaat de wereld.
Preoccupatie dus. Ik denk dat je wel begrijpt wat ik bedoel nu.

Ik heb mij dus niet voorbereid op komend tipje.
Ik heb weetjes opgezocht over elke belangrijke stoeptegel die we mogelijk tegen kunnen komen, elke grafsteen in Westminster Abbey, ken elke metrolijn en zijn tussenstops uit mijn hoofd. Elk beeld wat te vinden is in de hoofdstad heeft een complete wiki pagina in mijn hoofd.
Ik printte alles uit, plakte stickertjes op een papieren kaart met de dingen die we willen zien. Ik maakte wandelingen in google maps, keek een shitload aan films en series waar maar een snipper Londen in te zien was. Ik maakte zelfs speciale Londen t-shirts.

Dus nee ik heb mij niet voorbereid.
Voorbereiding is voor mietjes.
Lang leve preoccupaties.
Onze reis is beter gepland met militaire precisie, beter dan D-day, Winston Churchill had jaloers geweest op mijn skills.
Alles is beter uitgestippeld als de bouw van de Sagrada Familília.
This girl is on Fire, en dan bedoel ik de Dumbledore uit de film die iets aan Harry Potter vraagt ‘on fire’.

Side note: het is alleen wel jammer dat ik dan strakjes in een enorm gat val en een nieuwe preoccupatie moet zoeken om mijzelf in te verliezen. Of een nier verkopen zodat ik dan weer een tweede reis kan plannen. We kunnen deze reis immers niet alle miljoenen stoeptegels waarover ik weetjes heb zien 😉