Archive for the ‘De Jansen’s’ Category

PostHeaderIcon Happy new year..

Het is inmiddels acht maanden nadat ik mijn brandbrief schreef. En bijna een jaar geleden dat we de eerste brief van het uwv kregen over afwijzing van toeslag op Ben zijn Wia.
Sinds januari heb ik een burn-out, en afgelopen week bereikte die een dieptepunt waarbij ik voor bescherming van mezelf en mijn kinderen een paar dagen naar mijn ouders ben ‘gevlucht’.

Gevlucht omdat ik daar geen mail hoef te lezen, geen post of telefoontjes met nog meer slecht nieuws en geen onrust over wat er vandaag weer voor ellende bij komt.

We zijn inmiddels 12 maanden na onze laatste volledige betaling. De afgelopen maanden hebben we het met maximaal 1100 euro netto per maand gedaan, maximaal want 10 van de 12 maanden was het bedrag vele malen lager. 12 maanden onder sociaal minimum leven, tot uiteindelijk een bedrag van (geschat) ruim 5000 euro wat we al ‘te kort’ hebben gekregen.

We zijn talloze afspraken verder. Veel fijne mensen die ons beloofden van alles voor ons te kunnen doen.
Ik ben ze dankbaar, maar eerlijk: we zijn nog steeds vrijwel op hetzelfde punt als toen ik de brandbrief schreef. Alleen de dringende kwestie van de huur is ondervangen maar voor de rest is er nog nul komma nul bereikt.

We bellen elke dag minimaal twee verschillende hulpverleners of instanties, we smeken, bidden en janken om hulp. Maar het lijkt maar niet op gang te komen. Tuurlijk zijn er vast dingen die ons kwalijk te nemen zijn. Dingen die we verzuimd hebben of anders hadden moeten doen, maar ik roep toch niet voor niets al sinds maart met alles wat ik in me heb om hulp?

Ik kan geen rationele beslissingen meer nemen, ik kan niet meer lange termijn denken en kan vooral geen energie slurpende afspraken meer aan.
En toch worden deze dingen continue van ons verwacht, en wordt maar niet begrepen hoe het voor ons is.

Vandaag hebben we besloten de hulpverlening te stoppen, nadat zonder overleg ons weekgeld door budgetbeheer niet gestort werd. Waardoor medicijnen voor mijn zoon niet gekocht kunnen worden en zijn manueel therapie behandeling morgen niet door kan gaan. Waardoor mijn meisje morgen maar water mee naar school moet en we ons hoofd breken over wat we morgen moeten eten.

Door gebrekkige communicatie en beloftes die niet waar bleken te zijn zijn we door de budgethulp nog verder in de problemen dan we al waren. Sterker nog, van de week bleek dat we er nieuwe schulden van minimaal 400 euro bij hebben door deze ‘hulp’.

Maar zoals zo vaak zal het ongetwijfeld aan onze acties liggen, acties of juist het gebrek daaraan die verwacht worden van mensen die al een jaar roepen dat het allemaal niet meer lukt. Het zal ons te verwijten zijn en vooral weer ‘eigen schuld dikke bult’.
Daarom wil ik dus geen hulp meer, want zelf doen scheelt ons veel energieslurpende afspraken, maar ook veel tijd en geld. Tijd waarin ik weer vertrouwen in de mens moet vinden en vooral tijd waarin ik eindelijk uit mijn burnout kan komen.

Ik had jarenlang maar 1 hartenwens: nog een kindje mogen ontvangen en nu hij er is is zijn volledige eerste levensjaar verloren gegaan door zorgen, stress en ellende. Amper heb ik kunnen genieten en amper heb ik tijd gehad te verwerken wat er allemaal met ons is gebeurt.

We gaan het weer doen zoals we altijd al hebben gedaan: samen. En of dat nou op sinaasappelkistjes in een leeg huis is of wat dan ook, we hebben meer dan eens bewezen dat we samen overal uit komen.

Vandaag begint mijn ‘brand new day’, ons ‘happy new year’ … mazzeltof!

PostHeaderIcon Brandbrief

Ik deel veel online, maar merk dat er vaak toch wat van schaamte blijft bestaan. En schaamte is juist waardoor zo vaak niet bekend wordt hoe mis het kan gaan als instanties niet met zichzelf samenwerken en wetten en regelgevingen verkeerd worden uitgevoerd. Gisteren na een gesprek met de jeugdwijkverpleegkundige tot de schokkende conclusie gekomen dat wij niet de enigste zijn, en huisuitzettingen van gezinnen met jonge kinderen eigenlijk heel vaak voorkomen.
Het feit is simpel; als je niet betaald dan heb je geen recht op wat je huurt. Ben ik het volledig mee eens. Als je liever verslavingen onderhoud dan huur betaald vind ik het terecht. Maar er zijn ook situaties waarin mensen die graag willen met de rug tegen de muur gezet worden. In een uitzichtloze situatie komen. Voorheen hardwerkende mensen, mensen zoals mijn Lief, die altijd alleen maar het beste voor zijn gezin wilde.
In een emotionele bui schreef ik een paar weken terug een brandbrief aan alle politieke partijen. Er zijn mooie en fijne reacties op gekomen, maar uiteraard niemand die echt kan helpen. Als zelfs de beleidsmakers van ons land niet weten hoe ze dit soort situaties op kunnen lossen gaat er misschien toch wel iets mis..
Ik schrijf dit niet omdat ik reacties wil als ‘maar alle asielzoekers krijgen alles’ of ‘eigen volk eerst’ zoals ik gisteren al op facebook schreef: “Elk mens waar ook ter wereld heeft recht op een veilige omgeving, (bijna) elk mens waar ook op de wereld wil het beste voor zijn kind. De wereld is van iedereen alleen zou het allemaal wat eerlijker verdeeld kunnen worden. Wij mogen nog altijd in ons handen knijpen met wat we wel hebben ondanks onze zorgen. Mijn kinderen krijgen nog steeds eten en wonen in een veilig land.”
Ik heb besloten hem te delen, met de billen bloot te gaan en een stem te worden voor alle mensen die zo hard proberen maar vooral tegen deuren aanlopen.
Mijn brandbrief, mijn open boek.

Geachte Meneer/mevrouw,

Verkiezingstijd in Nederland, alle politieke partijen duikelen over elkaar heen met de mooiste beloftes. Ik wil ze geloven, stuk voor stuk, de hoop die ze geven door hun woorden voor waar aannemen, maar ik kan het niet. Waarom leg ik u graag uit middels deze mail, waarin ik het verhaal vertel van een hardwerkende modaal verdienende man en zijn gezin die in zes jaar tijd op hun knieeen zijn gebracht en gebukt gaan onder schulden en binnen een paar weken mogelijk op straat staan zonder woon adres.
Het verhaal van de man, zijn vrouw, en hun twee kinderen van 11 en zeven maanden.
Het verhaal van ons, mijn gezin…
In deze tijd van verkiezingen wil ik graag aandacht vragen voor het leven van een ‘doorsnee’ gezin die zijn best doet te overleven.

Als eerste zal ik me even voorstellen, ik ben Miranda, 36 en woon in Delft. Sinds 2004 ben ik getrouwd met Benny, de liefde van mijn leven die ten tijde van het schrijven van deze mail 56 jaar oud is.
In 2005 werd onze liefde bekroond met een dochter, Teddie. En na jaren tussen hoop en vrees en uiteindelijk opgeven van onze kinderwens kwam daar in juli vorig jaar ons totaal onverwacht cadeautje bij, onze zoon Lennon.
Een sprookje, zo lijkt, maar helaas word al ons geluk overschaduwd door zorgen.

Ik schrijf 2009, Mijn man was een hardwerkende man met een 40 + urige werkweek en ik zorgde thuis voor onze drie jarige dochter.
Onze keuze om een traditioneel gezin te zijn waarbij mama thuis voor de kinderen en het huishouden zorgt beviel ons goed, en ik was stellig van plan mijn werk als doktersassistente als onze dochter weer naar school zou gaan op te pakken.
Drie dagen voor de 4e verjaardag van ons meisje in December 2009 veranderde onze wereld echter volledig. Mijn man, onze kostwinner, maar vooral mijn grote liefde kreeg de diagnose kanker. Waar hij op maandag naar de dokter ging om een foto te laten maken omdat zijn hoestje wel heel lang bleef aanhouden, was op woensdag de mededeling dat we ‘heel blij moesten zijn als hij de vijfde verjaardag van ons kind zou gaan halen’.
Maanden van onderzoeken, opnames, operaties en vooral veel loodzware chemokuren maakten van mijn vitale 39 jarige man een schim van wat hij ooit was. Ik werd fulltime mantelzorger en probeerde alle ballen hoog te houden, in de schaduw van de wetenschap dat ik waarschijnlijk binnenkort alleen voor de zorg van onze dochter zou komen te staan, mijn grote liefde zou moeten missen.
Ons inkomen donderde naar beneden want uiteraard was werken er niet meer bij voor Benny, en met alle zorg op mijn schouders voor mij geen optie.
‘Een wonder’ noemde de oncoloog het toen de chemokuren zoveel meer deden als verwacht.
Na een jaar bleek Benny in remissie. De groei van de kanker was tot stilstand gekomen en niet meer actief. Maar zoals het bij non-hodgkin vaker gaat kregen we wel duidelijk mee dat het altijd terug komt. Misschien niet 1-2-3, maar de kanker is nooit weg.
Hoe gelukkig zijn we dan dat tot op de dag van vandaag de kanker nog steeds in remissie is en we er gewoon al minimaal zes jaar bij hebben gekregen!

Uiteraard kon Benny na zijn actieve ziekte periode niet direct weer aan het werk. Zijn werk contract liep af, en hij belande van de ziektewet in een 50% afkeuring en een WIA uitkering. Het andere deel heeft hij kort een WW uitkering gehad maar pakte vrij snel na het goede nieuws weer een baan op. De wil om te werken was groot, hij wilde zo graag nog wat betekenen voor de maatschappij.

Ondertussen liep de schoolgang van onze dochter volledig vast, en na alle instanties gezien te hebben kreeg zij in 2011 de definitieve diagnose ASS (autisme spectrum stoornis).
Een jaar lang heeft zij zonder onderwijs gezeten toen het passend onderwijs in gevoerd werd en zij net buiten alle regels en hervormingen viel.
Na een jaar dagbehandeling in Barendrecht kreeg zij uiteindelijk een schoolplekje in Scheveningen, waar ze tot op de dag van vandaag goed zit.
Door deze diagnose bij ons meisje, en de zorg voor mijn man kwam het er echter nog steeds niet van om te gaan werken, ik was nog steeds fulltime mantelzorger.

Vorig jaar kwam de hoop, alles liep goed en mijn man had een leuke parttime baan hier in Delft. Zo goed als hij kon deed hij wat hij kon en de toekomst zag er mooi uit.
Met elk half jaar goed nieuws bij de oncoloog en onze dochter die op haar plek zat op school leek eindelijk ‘mijn tijd’ aangebroken. Ik begon rustig rond te kijken naar werk waar ik weer in zou kunnen rollen na al die jaren niet gewerkt te hebben. Werk wat gecombineerd zou kunnen worden met mijn taken als mantelzorger (dochter met ass en angststoornis is nou eenmaal vaker ziek als ‘normaal’ en een sociaal vangnet is er amper want in tijden van nood leer je je vrienden kennen toch ;-))

In December van 2015 kwam er echter een totaal onverwachte verrassing: ondanks dat door de chemokuren van mijn man de kans op nihil geschat werd was ik zwanger! Ons lang gehoopte en verlangde wonder!

Op 18 januari vorig jaar veranderde ineens alles weer in 1 grote donkere wolk. Mijn man werd met spoed opgenomen en al snel bleek hij acuut hartfalen te hebben. De pomp functie van zijn hart is nog maar 20 % als gevolg van de schade die de chemokuren hebben achter gelaten.
Hij viel binnen een maand 20 kilo af, en zelfs drie meter lopen was voor hem te veel.
Nu wonen wij op een bovenwoning waarbij we zes trappen op moeten voor we bij ons huis zijn, geen lift aanwezig. U begrijpt dat hij dus volledig aan huis gekluisterd was. Als we al weg moesten voor ziekenhuis bezoek moesten we 2 uur uittrekken om beneden te komen en minstens net zo lang om weer boven te komen. 1 voordeel: in deze tijd hebben we wel onze buren leren kennen door alle tijd die we zittend op de trap in het trappenhuis hebben doorgebracht bijkomend tot hij weer een paar treden kon lopen.
Ondertussen was mijn zwangerschap zwaar door bekkeninstabiliteit en was het echt ‘de lamme helpt de blinde’.

Omdat wij een sociale huurwoning hebben, en die in Delft niet heel dik bezaaid zijn lag onze hoop op WMO, want onze woonsituatie leek ons best onhoudbaar.
Helaas werd dit afgewezen omdat niet duidelijk was hoe uitzichtloos de situatie voor mijn man was. De artsen konden niet vertellen hoe het af zou lopen, en of eventuele operaties nog iets aan verbetering zouden kunnen geven. of, zoals de consulente van WMO zo mooi wist te vertellen, ‘kan hij ook volgende week overlijden en dan heeft u geheel onterecht een WMO ondersteuning gekregen’.

Na op een zondagmorgen met gillende sirenes naar het ziekenhuis gebracht te zijn onderging mijn man een cardioversie, een ingreep waarbij ze zijn hart tijdelijk stilleggen en weer ‘rebooten’.
Dit heeft hem gelukkig meer lucht gegeven, maar een pompfunctie die verloren is gegaan zal nooit meer terug komen, dus de oude zal hij nooit meer worden.

In juli werd onze mooie zoon geboren. Wat helaas overschaduwd werd door de eerste herberekeningen bij het UWV.
Hier word het echt ingewikkeld:
Door zijn hartfalen werd zijn contract via payroll niet verlengd, en kreeg hij dus ziektewet. Maar omdat hij maar 15 uur werkte ipv de 20 uur die hij nog zou kunnen werken kreeg hij ook nog een stukje ww waarvoor hij ook in de ziektewet ging. Dit alles naast zijn 50% wia uitkering. Heel het vorige jaar kreeg hij dus een WIA uitkering, en twee verschillende ziektewet uitkeringen. Omdat dit niet het sociaal minimum haalde aangevuld met een toeslag.
Sociaal minimum is geen vetpot, maar we redden het net aan, maar vaak net niet. Omdat mijn man heel veel mantelzorg nodig heeft is dat echter wel waar we het mee moeten doen, en dat is ook prima. Hoewel het soms best bitter is hierop terug gevallen te zijn nadat hij altijd zo hard gewerkt heeft en ondanks zijn ziekte ook altijd heeft willen werken. Maar helaas gaat werken gewoon echt niet meer voor hem. Inmiddels hebben we de toezegging dat hij eind van het jaar volledig afgekeurd zal gaan worden (hoewel een keuringsarts hier in feite geen uitspraken over mag doen..) en zullen wij het tot die tijd met de rare constructies van drie verschillende uitkeringen moeten doen.

Omdat het lijkt alsof het UWV zelf de constructie niet snapt van de verschillende uitkeringen en toeslagen kregen we in juli echter tijdelijk een stuk minder. De eerste huurachterstand werd daardoor opgelopen. Gelukkig konden we daar een goede betalingsregeling voor treffen die tot aan de dag van vandaag gewoon netjes betaald word.
In de eerste week van december kregen wij echter ineens ruim 600 euro minder aan ziektewet, met (na een telefoontje met het uwv , wij waren niet van te voren ingelicht) de mededeling dat de toeslag op ziektewet stopgezet werd. Deze zou via de WIA aangevraagd moeten worden.
Aanvraag uiteraard gelijk ingediend, maar er staat een verwerkings termijn van zes weken voor.
Na acht weken en talloze telefoontjes met het UWV kregen wij een afwijzing, wij zouden veel te veel verdienen om een toeslag te kunnen krijgen. We mochten hiertegen in bezwaar gaan.
Inmiddels waren we wel al ruim twee maanden verder, twee maanden waarin er netto amper 1000 euro van het UWV binnen kwam, en twee maanden waarin de huurschuld dus ook opliep.
Twee weken geleden hebben wij het bezwaarschrift ingediend, en vandaag kregen wij te horen van het UWV dat zij tot 24 juni de tijd hebben daarover een beslissing te maken.
Tot 24 juni krijgen wij dus nog steeds 600 euro per maand minder, en nog steeds geen aanvulling tot het sociaal minimum. Gemeente verwijst terug naar het UWV, en zo kan het dus gebeuren dat wij al drie maanden moeten rondkomen van 1000 euro met onze twee kinderen en een zorg intensief gezin.
Het huurbedrijf doet moeilijk en heeft inmiddels via een deurwaarder een dagvaardiging uitgestuurd omdat ze ons huurcontract willen ontbinden.

De situatie lijkt volledig hopeloos. Waarbij we nog een beetje hoop krijgen van de advocaat die we in arm genomen hebben om ons bij te staan.
Verdrietig werd ik echter wel van de mail van de advocaat waarin hij meld dat we de eigenbijdrage van 140 euro binnen twee weken moeten overmaken 😮

Zoals ik mijn brandbrief begon zal ik hem ook eindigen.
In deze tijd van verkiezingen wil ik graag aandacht vragen voor het leven van een ‘ misschien toch niet zo doorsnee’ gezin die zijn best doet te overleven.
Alle punten die genoemd en vooral niet genoemd worden in verkiezingsprogramma’s lijken ons tegen te werken. Het passend onderwijs wat kinderen zoals onze dochter niet past, en het schrikbeeld dat er voor haar waarschijnlijk geen passend voortgezet onderwijs zal zijn, iig niet in de buurt en openbaar vervoer is onmogelijk voor haar.
De stijgende zorgkosten en eigen bijdragen die voor ons niet meer op te brengen zijn.
Het hele verhaal mantelzorg en de druk die op mantelzorgers ligt.
Alles wat mis gaat bij een overheidsinstelling als het UWV.
Maar vooral: hoe een Nederlands gezin probeert te overleven.
Misschien zijn wij een extreem geval, maar feit is dat wij wel dagelijks in deze ‘hel’ leven en de zorgen voor ons totaal boven het hoofd groeien.
Ik begrijp dat u het in deze tijd erg druk heeft, en wil u dan ook bedanken als u de moeite heeft willen nemen tot aan deze zin te lezen.
Ik weet niet goed wat ik wil bereiken met deze mail, maar hoop zo dat er aandacht komt voor gezinnen zoals de onze, dat duidelijk word waar er veel mis gaat in ons mooie land.
Misschien zijn wij niet meer ‘te redden’ en zullen we binnenkort met onze kinderen op straat staan. Maar als met mijn mail bereikt is dat iemand in de politiek ook maar 1 moment van zijn leven aan ons moet denken als er gedebatteerd word is mijn doel bereikt. Want ik wil best het gezicht van wat er mis kan gaan in Nederland zijn, als dat voor mijn kinderen of de kinderen van anderen een betere situatie kan geven.

Bedankt voor uw tijd, en mocht u meer willen weten of in gesprek willen gaan ben ik daar altijd toe bereid.

Met vriendelijke groet,
Miranda Jansen
(even de verdere gegevens weggehaald, ik vond dit al ‘bloot’ genoeg).

PostHeaderIcon Vrolijk pasen!

Voor wie het nog niet wist, het was gisteren en vandaag pasen.

Het paasweekend begon afgelopen donderdag, toen ik bij T. op school mee mocht ontbijten. Juf Patricia maakte nog een foto van moeder en dochter:

Gisteren zijn we een dagje wezen treinen, althans we hebben een reis van ruim drie en een half uur ondernomen om een dagje Roswinkel (vlakbij Emmen) te ondernemen om op bezoek te gaan bij Benny zijn broer. We hadden een tijdje geleden vrijkaarten voor de trein gekregen en die konden we nu mooi opmaken 🙂
T. heeft genoten, ze had twee pony’s ter beschikking om mee te knuffelen, ze heeft geheel in paasgedachten een kuikentje van een dag oud op schoot gehad, er was een pup waarmee ze kon spelen, en ze is ook nog eens gruwelijk verwent door Ome Hans en Tante Karin toen ze in het winkeltje (http://www.kaats-miniaturen-bouw.nl/) nog wat Bullyland paardjes mocht uitzoeken voor haar rapport!
Vandaag hadden we ‘gordijnendichtenpyamaaan’ dag, ofwel even helemaal niets. T. heeft paaseitjes gezocht, we hebben samen heerlijk ontbeten en ’s avonds heeft T. voor het eten gezorgd.
Het waren fijne dagen, maar foto’s zeggen nou eenmaal vaak wat meer:

Relaxen in de trein..

Peer en Zorro zijn wel heel lief!

Zo'n schattig kuikentje!

Paardenmeisje!

 

Paaseitjes kleuren!

Eitje voor Mama, Papa en T. <3

T. Bakte paashaasbroodjes!