Archive for the ‘In my head..’ Category

PostHeaderIcon Hoe is het nu met jou?

Goed hoor!

 

Ik hoor het mezelf zeggen, elke keer weer. Ik zie bijna de glimlach op mijn lippen en de blik waaruit moet blijken dat ik de wereld aankan.
Als mensen vragen hoe het nu is is dat een beleefdheidsvraag. Mensen verwachten niet dat je op die vraag alles uit de doeken doet, en dus doe ik wat sociaal wenselijk is en antwoord: goed hoor!

Maar hoe is het nu met mij? Hoe is het nu met ons.

T. heeft haar plekje op school, maar maakt dagen van 8 tot half 5 wat enorm veel van haar incasseringsvermogen vraagt. T. is enig kind dus is er ook geen ander kind wat haar meesleept het leven in en dus sluit ze zichzelf het liefste op in haar kamer als ze eenmaal thuis is. Ze heeft meer dan een dagtaak aan school en buiten school om kunnen we eigenlijk weinig ondernemen omdat ze gewoon op is van de lange dagen.

Met Lief gaat het ook al niet  best. Zijn diabetes is zwaar ontregeld, en hij voelt zich gewoon niet top. Het werkloos zijn breekt hem op, afwijzing na afwijzing krijgen vanwege leeftijd en medische status valt hem zwaar.
Afgelopen maandag kwam daar een bommetje bij. Alles wijst erop dat (als complicatie van de diabetes) zijn nieren het op beginnen te geven. Zijn bloed en urine uitslagen mbt creatinine/eiwit zijn tien keer zo hoog als normaal. Nierfunctie lijkt nog maar laag te zijn en de onzekerheid over wat dat voor de toekomst zal brengen is behoorlijk.
Als eerste zal er een spoedafspraak bij de internist zijn en behandeling met medicatie. Maar daarna… de gehaltes die hij in zijn urine had zie je eigenlijk alleen maar bij nierfalen.
De vragen zijn weer ontelbaar. Heeft dit met zijn kanker te maken? Wat brengt de toekomst? Dialyse? Transplantatie? Allemaal scenario’s die door zijn en mijn hoofd spelen.
Het nooit eens achterover zitten en genieten na de diagnose kanker is soms moordend. Elk kuchje en elk dingetje lijkt een nieuw doodsvonnis, en dan vergeet je dat ook ‘simpele”  dingen als diabetes levensbedreigende complicaties kunnen hebben.

En hoe is het nou met mij?
Ik vecht, elke dag.
Ik ben rots in de branding, boksbal (figuurlijk, soms letterlijk tijdens een meltdown), luisterend oor, probleem oplosser, budgetbeheerder en weet ik wat nog meer.
Maar ik ben ook datzelfde meisje wat al vanaf haar puberteit worstelt met depressie. Niet omdat ik zwak of geen doorzetter ben, simpelweg omdat mijn hersens besloten veel te weinig serotonine aan te maken. (http://mens-en-gezondheid.infonu.nl/aandoeningen/105825-tekort-aan-serotonine-zelf-verhogen.html)
Kan ik voor de rest niets aan doen, heeft niets te maken met schoppen onder mijn hol of doorzetten, is een genetisch ‘foutje’ wat je gewoon bij geboorte cadeau krijgt.
Ik ben ook hetzelfde meisje wat al 25 jaar moe is. Niet geestelijk moe, hoewel dat ook met grote regelmaat een rol speelt, maar echt lichamelijk moe. Gelukkig heb ik na 25 jaar eindelijk een huisarts die me serieus neemt en het wil uitzoeken tot op de bodem. Ik heb nu voor een maand anti allergie tabletten gekregen, wat wel mijn hoofdpijnen wegneemt maar niet de moeheid. Als volgende op de lijst staat een testfase met ventolin ivm astma en een slaaponderzoek ivm mogelijk slaapapneu.
Ik  ben ook hetzelfde meisje wat vroeger al droomde van een groot gezin. Als mensen mij vroeger vroegen hoeveel kinderen ik wilde was standaard het antwoord: vier! En die wil ik nog. Ik wil de veel te drukken lunches tussen school door, ik wil het rennen en vliegen naar clubjes, speelafspraken en ouderavonden. Helaas bleef er van mijn vier kindjes maar 1tje leven. De mooiste en de liefste, het grootste geschenk wat het leven mij ooit gaf.
Maar ook het kindje waarmee alles anders moet, alles anders gaat. Geen schoolpleingesprekken, geen hulpmoeder. Amper speelafspraakjes en al helemaal geen clubjes. Dat is rouwen. Elke keer een beetje.

We zijn alle drie een beetje op het randje aan het balanceren. Alle drie hebben we teveel hooi op ons vork. Maar alle drie zullen we er ook mee moeten handelen.
We krijgen raad en advies van mensen die het zo goed bedoelen maar waar we zo vaak weinig mee kunnen.
Het lijkt allemaal zo makkelijk, en dat is het  misschien ook wel.
Maar om echt te begrijpen hoe het is, echte raad te geven betekend ook moeten leven met de man met de zeis die dagelijks bij ons aan tafel zit sinds de diagnose kanker. Moeten leven met de onzekerheid qua gezondheid, nooit durven denken aan de toekomst omdat die zo onzeker is. Het rouwproces van kinderen verliezen en een kinderwens afsluiten doormaken. Leven met (een kind met) McDD, en dus niet ‘een lichte vorm van autisme’.
Maar vooral leven met heel veel missen.

Adviezen en raad zijn altijd welkom.
Maar ons leven en hoe dat aan te pakken is uniek in zijn soort, net zoals jullie leven, gezin en hoe dat aan te pakken uniek is in zijn soort.
Ik weet voor mezelf dat wij doorgaan waar zoveel anderen allang gestopt zouden zijn. Opgegeven zouden hebben en van elkaar vervreemd zouden zijn.
Daar ben ik verdomde trots op, maar dat neemt niet weg dat  het soms allemaal eventjes te veel is en we alle drie gewoon het liefste alleen maar een knuffel zouden willen en iemand die ons even over de bol aait en zegt dat het allemaal wel goed komt.
Met roosvicee… ofzo 🙂

 

PostHeaderIcon Empty arms…

Ik hoor ze regelmatig, de opmerkingen, de beschuldigingen….

‘maar je moet dankbaar zijn dat je een kind hebt’
‘jij bent tenminste moeder’
‘wees blij dat je er maar eentje hebt in deze situatie’
Alsof ik niet blij zou zijn met mijn meisje, ik snap niet waar de totale waanzin dat te denken vandaan komt.

Maar weet je soms vind ik het zo oneerlijk.
Want ook ik ben ongewenst kinderloos, mijn armen zijn nog altijd leeg. Het is nooit mijn bedoeling geweest maar 1 kind te krijgen, en na talloze miskramen en vroeggeboorten kan ik het nog steeds  niet accepteren, mijn lege armen.
Het gemis van een tweede kindje is groot, heel groot.
Nooit het gevoel hebben compleet te zijn, een echt gezin, twee kinderen met een bloedband met elkaar zien spelen, ruzie maken, handen te kort komen omdat ze allemaal tegelijk aandacht willen.
Volgens een raar soort algemene mening ben je geen gezin als je maar 1 kind hebt, je bent stel met kind, maar een gezin ben je niet. Enig idee hoeveel pijn dat soort ontzettend domme opmerkingen doen?
Ik geniet elk moment van mijn mama zijn, en weet dat het een enorm geschenk is dat ze in ons leven is gekomen, maar mag ik dan de pijn niet voelen? Moet ik dan de hele dag euforisch zijn omdat ik er toch nog eentje heb mogen krijgen? Sorry dan zal ik wel een slecht mens zijn want ik kan mijn lege gevoel gewoon niet zo makkelijk uitzetten.
Er is geen aandacht voor mensen die ongewenst 1 keer ouder zijn, terwijl ik zeker weet dat ik niet de enigste ben die deze pijn voelt.
Gelukkig had ik laatst een goed gesprek met mijn schoonzus, ook ouder van 1 speciaal kind, en die herkende mijn gevoelens maar al te goed, gelukkig want even voelde ik me geen ondankbaar kreng wat altijd wat te zeuren heeft.

Maar heel stiekem wil ik af en toe als een klein kind met mijn voet op de grond stampen en dreinen dat het niet eerlijk is. Ik heb er maar eentje, en voor die ene gaat alles zo moeizaam en moeten we zo knokken dat ik soms echt oneerlijk vind.
Om me heen zie ik mensen het een na de andere kind krijgen, mensen die een zooi maken van hun leven, mensen zonder stabiele relatie die hun eigen leven amper op orde hebben. Mensen zo depressief als een deur of zo gestoord dat ze met molentjes lopen… allemaal krijgen ze maar gewoon kinderen.
Op sommige dagen wordt ik daar boos om, snap ik niet waarom het voor ons niet weggelegd is. Waarom mijn wiegje nog steeds leeg onder het bed ligt te wachten op een broertje of zusje voor mijn meisje. Boos omdat alles zo moeizaam moet gaan in mijn leven, boos omdat wij en onze relatie continu op de proef gesteld moet worden, boos omdat ik nog zoveel liefde te geven heb.
Op die dagen wil ik onder een steen kruipen en roepen dat ik het stom vind en oneerlijk, dat ik ook foto’s wil van mijn meisje met broertje of zusje, dat ik ook die ruzie’s tussen mijn kinderen wil sussen en dat ik ook mijn handen nog voller dan vol wil hebben. Vandaag is zo’n dag, en morgen ben ik weer dankbaar en blij, maar vandaag doe ik gewoon lekker alsof de wereld niet bestaat en verwen ik mijn meisje nog maar eens extra. Zo bevestig ik iig weer een stereotiep, dat enig kinderen altijd verwend zijn 🙂
Inmiddels heb ik alle babyspullen weggegeven, maar het wiegje blijft. Als stille getuige  van mijn wens die ik stiekem toch nooit helemaal los kan laten, mijn armen die altijd een beetje leeg blijven voelen..

Welkom!
Welkom op de nieuwe site van de Jansens! Hier schijf ik, Miranda, over mijn leven met de drie liefste mensen ter wereld, mijn lief Benny, dochter T. (2005) en zoon L.(2016) Over mijn hobby's, onze huisdieren en ons wel en wee. Mocht er iets zijn of mocht je het ww willen weten kan je altijd mailen; bennyenmiranda@sjannel.nl Veel lees plezier!
Kalender
februari 2018
m D w d v Z Z
« nov    
 1234
567891011
12131415161718
19202122232425
262728