Archive for maart, 2015

PostHeaderIcon Hoe is het nu met jou?

Goed hoor!

 

Ik hoor het mezelf zeggen, elke keer weer. Ik zie bijna de glimlach op mijn lippen en de blik waaruit moet blijken dat ik de wereld aankan.
Als mensen vragen hoe het nu is is dat een beleefdheidsvraag. Mensen verwachten niet dat je op die vraag alles uit de doeken doet, en dus doe ik wat sociaal wenselijk is en antwoord: goed hoor!

Maar hoe is het nu met mij? Hoe is het nu met ons.

T. heeft haar plekje op school, maar maakt dagen van 8 tot half 5 wat enorm veel van haar incasseringsvermogen vraagt. T. is enig kind dus is er ook geen ander kind wat haar meesleept het leven in en dus sluit ze zichzelf het liefste op in haar kamer als ze eenmaal thuis is. Ze heeft meer dan een dagtaak aan school en buiten school om kunnen we eigenlijk weinig ondernemen omdat ze gewoon op is van de lange dagen.

Met Lief gaat het ook al niet  best. Zijn diabetes is zwaar ontregeld, en hij voelt zich gewoon niet top. Het werkloos zijn breekt hem op, afwijzing na afwijzing krijgen vanwege leeftijd en medische status valt hem zwaar.
Afgelopen maandag kwam daar een bommetje bij. Alles wijst erop dat (als complicatie van de diabetes) zijn nieren het op beginnen te geven. Zijn bloed en urine uitslagen mbt creatinine/eiwit zijn tien keer zo hoog als normaal. Nierfunctie lijkt nog maar laag te zijn en de onzekerheid over wat dat voor de toekomst zal brengen is behoorlijk.
Als eerste zal er een spoedafspraak bij de internist zijn en behandeling met medicatie. Maar daarna… de gehaltes die hij in zijn urine had zie je eigenlijk alleen maar bij nierfalen.
De vragen zijn weer ontelbaar. Heeft dit met zijn kanker te maken? Wat brengt de toekomst? Dialyse? Transplantatie? Allemaal scenario’s die door zijn en mijn hoofd spelen.
Het nooit eens achterover zitten en genieten na de diagnose kanker is soms moordend. Elk kuchje en elk dingetje lijkt een nieuw doodsvonnis, en dan vergeet je dat ook ‘simpele”  dingen als diabetes levensbedreigende complicaties kunnen hebben.

En hoe is het nou met mij?
Ik vecht, elke dag.
Ik ben rots in de branding, boksbal (figuurlijk, soms letterlijk tijdens een meltdown), luisterend oor, probleem oplosser, budgetbeheerder en weet ik wat nog meer.
Maar ik ben ook datzelfde meisje wat al vanaf haar puberteit worstelt met depressie. Niet omdat ik zwak of geen doorzetter ben, simpelweg omdat mijn hersens besloten veel te weinig serotonine aan te maken. (http://mens-en-gezondheid.infonu.nl/aandoeningen/105825-tekort-aan-serotonine-zelf-verhogen.html)
Kan ik voor de rest niets aan doen, heeft niets te maken met schoppen onder mijn hol of doorzetten, is een genetisch ‘foutje’ wat je gewoon bij geboorte cadeau krijgt.
Ik ben ook hetzelfde meisje wat al 25 jaar moe is. Niet geestelijk moe, hoewel dat ook met grote regelmaat een rol speelt, maar echt lichamelijk moe. Gelukkig heb ik na 25 jaar eindelijk een huisarts die me serieus neemt en het wil uitzoeken tot op de bodem. Ik heb nu voor een maand anti allergie tabletten gekregen, wat wel mijn hoofdpijnen wegneemt maar niet de moeheid. Als volgende op de lijst staat een testfase met ventolin ivm astma en een slaaponderzoek ivm mogelijk slaapapneu.
Ik  ben ook hetzelfde meisje wat vroeger al droomde van een groot gezin. Als mensen mij vroeger vroegen hoeveel kinderen ik wilde was standaard het antwoord: vier! En die wil ik nog. Ik wil de veel te drukken lunches tussen school door, ik wil het rennen en vliegen naar clubjes, speelafspraken en ouderavonden. Helaas bleef er van mijn vier kindjes maar 1tje leven. De mooiste en de liefste, het grootste geschenk wat het leven mij ooit gaf.
Maar ook het kindje waarmee alles anders moet, alles anders gaat. Geen schoolpleingesprekken, geen hulpmoeder. Amper speelafspraakjes en al helemaal geen clubjes. Dat is rouwen. Elke keer een beetje.

We zijn alle drie een beetje op het randje aan het balanceren. Alle drie hebben we teveel hooi op ons vork. Maar alle drie zullen we er ook mee moeten handelen.
We krijgen raad en advies van mensen die het zo goed bedoelen maar waar we zo vaak weinig mee kunnen.
Het lijkt allemaal zo makkelijk, en dat is het  misschien ook wel.
Maar om echt te begrijpen hoe het is, echte raad te geven betekend ook moeten leven met de man met de zeis die dagelijks bij ons aan tafel zit sinds de diagnose kanker. Moeten leven met de onzekerheid qua gezondheid, nooit durven denken aan de toekomst omdat die zo onzeker is. Het rouwproces van kinderen verliezen en een kinderwens afsluiten doormaken. Leven met (een kind met) McDD, en dus niet ‘een lichte vorm van autisme’.
Maar vooral leven met heel veel missen.

Adviezen en raad zijn altijd welkom.
Maar ons leven en hoe dat aan te pakken is uniek in zijn soort, net zoals jullie leven, gezin en hoe dat aan te pakken uniek is in zijn soort.
Ik weet voor mezelf dat wij doorgaan waar zoveel anderen allang gestopt zouden zijn. Opgegeven zouden hebben en van elkaar vervreemd zouden zijn.
Daar ben ik verdomde trots op, maar dat neemt niet weg dat  het soms allemaal eventjes te veel is en we alle drie gewoon het liefste alleen maar een knuffel zouden willen en iemand die ons even over de bol aait en zegt dat het allemaal wel goed komt.
Met roosvicee… ofzo 🙂