L

Rainman

‘Maar ik ben natuurlijk geen expert op het gebied van autisme’ meldde ze midden in het gesprek.
Toch is ze een belangrijke spil in de hulpverlening. 
Maar met haar blik vond ze vooral dat we L. ‘lekker zo moeten houden’.

We zochten hulp, want we zagen al heel vroeg tekenen en hadden al snel een ‘onderbuik gevoel’.
We schakelden na fysiotherapie, ergotherapie, KNO en nog wat anderen integrale vroeghulp in. Met als hulpvraag of hun mee wilden kijken of er afwijkend gedrag is omdat wij, zoals we zelf omschreven, door een autismebril kijken. Door de autisme van T. zijn we geneigd dingen die heel normaal voor een jongetje van zijn leeftijd zijn te zien als ‘autiform’. 
Na wat gesprekken en simpele onderzoekjes was de conclusie dat we te maken hebben met een slim mannetje van twee die moeilijk te peilen is maar op zeker wat ‘anders’ gedrag vertoont.
Meer onderzoek zou raadzaam zijn, maar hij is nog erg jong.

Terug naar het gesprek.
Een gesprek wat mij een tijdje na dato best wat frustraties geeft. Ik was er namelijk van overtuigd dat integrale vroeghulp vroeg hulp zou kunnen bieden, maar uiteindelijk blijkt dat we toch weer het exact zelfde pad moeten afleggen als we bij T moesten wat inhoud dat we weer terug gaan naar waar we bij haar ook begonnen: jeugdformaat.
Dat m.i. we hier nog geen moer mee opschieten omdat hij van bezoekjes van de volgende hulpverlener echt niet beter gaat slapen of minder gestresst wordt doet er maar even niet toe. Ik broed nog op wat ik daarmee moet. Ik weet wel dat ik er enorm gefrustreerd van raak omdat dit op alles behalve hulp lijkt en ik moe wordt van het gevoel wederom niet gehoord te worden. Ik weet toch als geen ander hoe mijn zoon is maar moedergevoel wordt altijd en eeuwig onder tafel geschoven onder de noemer ‘onzin’. 

´Maar welke dingen zien jullie dan als afwijkend gedrag’? Vroeg de niet-autisme expert die vooral wil dat we alles zo houden wat L betreft.
“het feit dat hij al 2 1/2 jaar nooit langer slaapt als 3 kwartier achter elkaar, het feit dat hij zichzelf slaat en op andere manieren pijn doet uit pure frustratie, het feit dat hij soms woede aanvallen van uren heeft waarbij hij in 1 zin of woord blijft hangen, of het feit dat hij bij elk dingetje wat maar anders is als anders twee dagen lang sjaggo en huilerig is of misschien het feit dat prikkels uitmonden in huilbuien waarbij hij in een tantrum raakt, het feit dat hij een obsessie heeft voor mijn armband en niet kan slapen, spelen eten of wat dan ook zonder dat hij even aan mijn armband gedraaid heeft; om maar een paar voorbeelden te noemen”.

Ik kreeg een minachtende blik, en tevreden keek ze naar L die op dat moment lekker met zijn treintjes lag te spelen, “niets aan veranderen toch’ is haar terloopse opmerking. 
Het gesprek ging verder en kwam in de afrondende fase. Haar oog valt nog even op L die op zijn manier aan het spelen is. Zijn treintjes netjes in een rijtje, zoals altijd alles in een rijtje moet bij hem. 
Ze maakt een opmerking over het keurige rijtje en ik vertel haar dat hij dit altijd doet. 
“jeeeeeeetje dat is wel heel autistisch hé.” is haar antwoord.

Ja hoor… we kijken nog wel een keer naar rainman. Dan zijn we allemaal experts op het gebied van autisme. 

Eén reactie

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *