I'ts in my head,  L

Rauw of rouw

Ooit zei de orthopedagoog van T. tegen mij: ‘Maar het hebben van een kind met autisme betekend voor de ouders eigenlijk een doorlopend rouwproces’.

Ik vond dat heftig, en eigenlijk een hele overtrokken uitspraak. 
Tot ik over haar uitleg na ging denken. En me besefte dat ze eigenlijk helemaal gelijk had.
Maar gevoelsmatig is het niet iets wat je kan en mag zeggen, mijn kinderen zijn relatief gezond, hebben een goed iq, en zijn bovenal ook nog eens de geweldigste kinderen op de wereld. 
Hoe kan je daarom rouwen? 
De uitleg van de orthopedagoog was simpel:

“Elke ouder heeft vanaf het moment dat je weet dat je ouder wordt een idee van hoe het zou gaan. Sterker nog, zelfs pubers en kinderen roepen regelmatig: ‘als ik later kinderen heb dan… “(veelal gevolgd door iets wat hun eigen ouders nu wel of niet doen en zij zeker anders gaan doen). 
Dat idee is je eigen ideale toekomstplaatje. Je weet wel dat het anders gaat zijn, maar kan niet bevatten dat het zo anders is. Naarmate jullie kind ouder wordt moet je telkens weer een stukje van die toekomst droom loslaten, aanpassen. En dat is, hoe je er ook naar kijkt elke keer een proces waarbij je alle stadia van rouw door moet maken .  ( ontkenning – woede- onderhandelen-verdriet-aanvaarding)  

En weet je, het klopt zo, ik was in rouw toen ik mijn kind elke ochtend hysterisch naar school moest brengen, haar elke keer weer moest traumatiseren.
Ik was in rouw toen ze thuis kwam te zitten omdat geen enkele school nog een passend plekje voor haar had. 
Ik was in rouw toen ik haar niet meer zelf naar school kon brengen, me aan de zijlijn van de sociale maatschappij vond staan toen ik haar elke ochtend in de taxi moest stoppen. Nooit even langs haar school kon lopen om stiekem tijdens het speelkwartier een blik op je kind te werpen. Nooit meer hulpouder of schoolpleingesprekken.
Ik was in rouw toen ik haar op veel te jonge leeftijd los moest laten en haar een stap moest laten doen waar ze eigenlijk nog niet aan toe was. Geen puber die op de fiets stapt en nog even vrolijk zwaait voor ze naar school rijd. Maar een puber die elke dag doodzenuwachtig bij het bushokje wacht in de hoop dat ze alle prikkels van de reis aankan.

De rouw om het niet hebben van clubjes, vriendinnen speelmiddagen, en zoveel meer, ik heb het allemaal in meer of mindere mate doorgemaakt. 
En zo zal er nog wel meer komen, want kan ze ooit zelfstandig wonen? Zullen relaties ooit lukken? Een baan, normaal meedraaien in de maatschappij? Geen idee, we zullen wel zien, en waar nodig de vijf stadia van rauwe rouw weer doormaken. We gaan er weer voor, want dat kunnen wij.

Toen ik uiteindelijk mijn moedergevoel negeerde en L. toch maar naar peuterspeelzaal stuurde had ik na de eerste ochtend, die heel makkelijk ging een mooi beeld in mijn hoofd. Hoe heerlijk was het dat hij naar de speelzaal kon, gezellig voor ons want oudercontacten zijn altijd fijn, ik verheugde me op alle foto’s op social school waar de leidsters elke dag een leuk logje plaatsen. Ik verheugde me op de knutsels, de jonge vriendschappen, deze hele stap.
Tot afgelopen woensdag het telefoontje kwam, of we hem eerder op wilden halen want hij bleef maar hysterisch huilen.
Ik haalde mijn mannetje op, twee uur lang heeft hij nog na zitten snikken. Gisteren was hij de hele dag hysterisch zodra het woord speelzaal al viel, en in zijn weinige woorden wist hij heel duidelijk te maken dat speelzaal niet leuk is. Ook als we speelzaal niet noemden kwam hij elk half uur naar ons toe om te vertellen: ‘nie peelzaal mama, nie peelzaal.’
Na weer een onrustige nacht was het eerste wat hij zei toen hij zijn ogen open deed: ‘nennon nee peelzaal’ gevolgd door luid snikken. 
Noem mij een ouder zonder ruggegraad, L. een verwend kind, maar hij is dus niet naar speelzaal gegaan vandaag. 
Vanmiddag komt zijn begeleider van jeugdformaat en daar ga ik het aan overdragen. Zij mag zorgen dat de speelzaal gang verder gaat. 
En dat voelt rauw.  
Hij mag dan geen diagnose hebben, maar we weten allemaal dat hij anders werkt als anders, en de meeste hulpverleners zijn al overtuigd van zijn diagnose als hij wat ouder is. 
En hoe jong hij ook is, ik moet nu alweer door de rauwe momenten heen. Momenten waarop ik besef en zie hoe het bij anders ouders gaan en hoe ik weer moet bijstellen en aanpassen. 
Hoet voelt soms als persoonlijk falen,  het maakt me boos. Het laat me zoeken naar oplossingen, het maakt me verdrietig maar uiteindelijk zal ik er weer mee dealen. 
Het laat me rouwen. Keihard en elke keer weer opnieuw. 
Vind er wat van, maar dit is ons leven, onze strijd maar bovenal ons #GROOTgeluk.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *