Geen categorie,  I'ts in my head,  L,  T

April

Al sinds een jaar of 10 is april voor ons niet alleen maar April. April is namelijk wereldwijde ‘autism awareness maand’, een maand waarin veel aandacht besteed wordt aan autisme en wat het nou precies is en betekend. 
In het verleden was ik vaak actief, en heb zelfs ooit met groot succes een week lang activiteiten op touw gezet en zo een leuk bedrag voor het Nederlands autisme fonds opgehaald. 

Deze keer is april al heel dichtbij gekomen en heb ik er tot vandaag niet bij stil gestaan dat het eraan kwam. Veel meer als de jaarlijkse aanpassing van mijn profielfoto op facebook zal het dit jaar waarschijnlijk niet worden.
Autisme is namelijk erg overheersend in ons huishouden momenteel. Met 1 officiële diagnose voor T. en L, èn ikzelf in onderzoek naar.. hebben we ons handenvol op dit moment.

Wat mijn lieve 13 jarige betreft is autisme iets waar we mee hebben leren handelen, maar wat de puberteit er niet makkelijker op maakt. Haar sociaal wenselijk gedrag maakt dat de buitenwereld alleen maar de hoogbegaafde VWO’er ziet en niet het kwetsbare meisje wat uren doorbrengt met huilen omdat de wereld haar niet begrijpt en zij de wereld al helemaal niet. 
En wie gebruik je dan als boksbal… juist de mama 😛

Daarnaast is er mijn o zo lieve, stoute 2 jarige die net als elk 2 jarig jongetje vol energie is. Maar zoals meerdere observaties van mensen die deskundiger zijn als wij doen vermoeden ook 1tje met zijn eigen rugzak. En aangezien we hier 400x per dag het rugzakliedje van Dora uit zijn mond horen komen moet ik er wel bij zeggen dat het dus niet om zo een rugzak gaat, was dat maar waar. Als hij zo een rugzak had konden we op elk moeilijk moment wel iets uit zijn rugzak toveren waarmee we de situatie konden oplossen. We konden kiezen tussen allerlei hulpmiddelen en als we de goede gekozen zouden hebben zou de rugzak de rest van de oplossingen weer opslaan met een vrolijk: jammie jammie jammie delicious. Kijk, dat is nog eens motiverend!
Nee, zijn rugzak is er eentje waar je de bodem niet van ziet, en waar hij onuitputtelijke energie uit lijkt te halen. Een groot donker gat waarin hij soms volledig verdwijnt en waar slaap al jaren niet meer in terug te vinden is. 
Door L.  leren we dat onze standaard zin: ‘als je 1 autist kent ken je er ook echt maar eentje’ volledig op waarheid berust. Hij laat ons echt het wiel weer volledig opnieuw uitvinden. Wat bij T. hielp aan hulpmiddelen werkt bij hem volledig omgekeerd en dus vind ik mijn zo zorgvuldig opnieuw ontworpen pictogrammen met regelmaat terug in de plantenbak of achter de kast. En ja we weten vrijwel zeker dat hij autisme heeft, dat heeft jaren van ervaring, onderzoeken en omgang met anderen mensen met autisme ons wel duidelijk gemaakt. 
Vanmorgen bij de huisarts liet hij de huisarts gelukkig wel eens duidelijk zien waar de problemen liggen, of zoals de huisarts zei: ‘ja dat mag duidelijk zijn, als het geen autisme zou ,mogen heten is ADHD zeker ook een heel duidelijke optie’. En dat is voor onze huisarts die zoals ze zelf zegt ‘niet van de stempels is’ heel wat. 
Ons maakt het niet uit, als hij maar na 2 1/2 jaar eens een nacht langer dan 3 kwartier maakt. En nee hij slaapt overdag ook niet, en nee hij is niet moe, en ja het is echt waar hij is echt, echt, echt bijna altijd vrolijk..

En dan ben ik er zelf nog, ik ben ook mijn demonen aangegaan en ben eens bij GGZ gaan vragen of ze dat autistische toch niet van mij hebben. Een hele stap om toe te geven maar ik merkte zelf ook steeds vaker vast te lopen op sociale situaties. Veel van de dingen waar T. tegenaan loopt herken ik, en maar al te vaak voel ik me een ‘illigal alien’ of ‘an englishman in New York”. Ik snap vaak gewoon niet waarom dingen werken zoals ze werken en maar al te vaak snap ik de wereld niet en de wereld mij niet.
Na eerste gesprekken is duidelijk dat er veel raakvlakken zijn die een diagnose bevestigen, maar gezien de complexheid van ons leven ook veel factoren die niet uitgesloten moeten worden. 

En daarom heb ik dit jaar wat moeite met April. Wat moeite met autisme maand. Autisme is namelijk ons dagelijks leven, we staan ermee op, en gaan ermee naar bed. We dromen er niet over, want dat kan niet in de drie kwartier hazenslaapjes die onze zoon maakt.
Ik heb even geen zin om me in te zetten om bewustwording (awareness) te kweken. Mensen die ons willen begrijpen doen dat inmiddels, of doen daar hun best voor en mensen die willen blijven oordelen kan ik toch nooit de oordelen van wegnemen.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *