PostHeaderIcon Hoe is het nu met jou?

Goed hoor!

 

Ik hoor het mezelf zeggen, elke keer weer. Ik zie bijna de glimlach op mijn lippen en de blik waaruit moet blijken dat ik de wereld aankan.
Als mensen vragen hoe het nu is is dat een beleefdheidsvraag. Mensen verwachten niet dat je op die vraag alles uit de doeken doet, en dus doe ik wat sociaal wenselijk is en antwoord: goed hoor!

Maar hoe is het nu met mij? Hoe is het nu met ons.

T. heeft haar plekje op school, maar maakt dagen van 8 tot half 5 wat enorm veel van haar incasseringsvermogen vraagt. T. is enig kind dus is er ook geen ander kind wat haar meesleept het leven in en dus sluit ze zichzelf het liefste op in haar kamer als ze eenmaal thuis is. Ze heeft meer dan een dagtaak aan school en buiten school om kunnen we eigenlijk weinig ondernemen omdat ze gewoon op is van de lange dagen.

Met Lief gaat het ook al niet  best. Zijn diabetes is zwaar ontregeld, en hij voelt zich gewoon niet top. Het werkloos zijn breekt hem op, afwijzing na afwijzing krijgen vanwege leeftijd en medische status valt hem zwaar.
Afgelopen maandag kwam daar een bommetje bij. Alles wijst erop dat (als complicatie van de diabetes) zijn nieren het op beginnen te geven. Zijn bloed en urine uitslagen mbt creatinine/eiwit zijn tien keer zo hoog als normaal. Nierfunctie lijkt nog maar laag te zijn en de onzekerheid over wat dat voor de toekomst zal brengen is behoorlijk.
Als eerste zal er een spoedafspraak bij de internist zijn en behandeling met medicatie. Maar daarna… de gehaltes die hij in zijn urine had zie je eigenlijk alleen maar bij nierfalen.
De vragen zijn weer ontelbaar. Heeft dit met zijn kanker te maken? Wat brengt de toekomst? Dialyse? Transplantatie? Allemaal scenario’s die door zijn en mijn hoofd spelen.
Het nooit eens achterover zitten en genieten na de diagnose kanker is soms moordend. Elk kuchje en elk dingetje lijkt een nieuw doodsvonnis, en dan vergeet je dat ook ‘simpele”  dingen als diabetes levensbedreigende complicaties kunnen hebben.

En hoe is het nou met mij?
Ik vecht, elke dag.
Ik ben rots in de branding, boksbal (figuurlijk, soms letterlijk tijdens een meltdown), luisterend oor, probleem oplosser, budgetbeheerder en weet ik wat nog meer.
Maar ik ben ook datzelfde meisje wat al vanaf haar puberteit worstelt met depressie. Niet omdat ik zwak of geen doorzetter ben, simpelweg omdat mijn hersens besloten veel te weinig serotonine aan te maken. (http://mens-en-gezondheid.infonu.nl/aandoeningen/105825-tekort-aan-serotonine-zelf-verhogen.html)
Kan ik voor de rest niets aan doen, heeft niets te maken met schoppen onder mijn hol of doorzetten, is een genetisch ‘foutje’ wat je gewoon bij geboorte cadeau krijgt.
Ik ben ook hetzelfde meisje wat al 25 jaar moe is. Niet geestelijk moe, hoewel dat ook met grote regelmaat een rol speelt, maar echt lichamelijk moe. Gelukkig heb ik na 25 jaar eindelijk een huisarts die me serieus neemt en het wil uitzoeken tot op de bodem. Ik heb nu voor een maand anti allergie tabletten gekregen, wat wel mijn hoofdpijnen wegneemt maar niet de moeheid. Als volgende op de lijst staat een testfase met ventolin ivm astma en een slaaponderzoek ivm mogelijk slaapapneu.
Ik  ben ook hetzelfde meisje wat vroeger al droomde van een groot gezin. Als mensen mij vroeger vroegen hoeveel kinderen ik wilde was standaard het antwoord: vier! En die wil ik nog. Ik wil de veel te drukken lunches tussen school door, ik wil het rennen en vliegen naar clubjes, speelafspraken en ouderavonden. Helaas bleef er van mijn vier kindjes maar 1tje leven. De mooiste en de liefste, het grootste geschenk wat het leven mij ooit gaf.
Maar ook het kindje waarmee alles anders moet, alles anders gaat. Geen schoolpleingesprekken, geen hulpmoeder. Amper speelafspraakjes en al helemaal geen clubjes. Dat is rouwen. Elke keer een beetje.

We zijn alle drie een beetje op het randje aan het balanceren. Alle drie hebben we teveel hooi op ons vork. Maar alle drie zullen we er ook mee moeten handelen.
We krijgen raad en advies van mensen die het zo goed bedoelen maar waar we zo vaak weinig mee kunnen.
Het lijkt allemaal zo makkelijk, en dat is het  misschien ook wel.
Maar om echt te begrijpen hoe het is, echte raad te geven betekend ook moeten leven met de man met de zeis die dagelijks bij ons aan tafel zit sinds de diagnose kanker. Moeten leven met de onzekerheid qua gezondheid, nooit durven denken aan de toekomst omdat die zo onzeker is. Het rouwproces van kinderen verliezen en een kinderwens afsluiten doormaken. Leven met (een kind met) McDD, en dus niet ‘een lichte vorm van autisme’.
Maar vooral leven met heel veel missen.

Adviezen en raad zijn altijd welkom.
Maar ons leven en hoe dat aan te pakken is uniek in zijn soort, net zoals jullie leven, gezin en hoe dat aan te pakken uniek is in zijn soort.
Ik weet voor mezelf dat wij doorgaan waar zoveel anderen allang gestopt zouden zijn. Opgegeven zouden hebben en van elkaar vervreemd zouden zijn.
Daar ben ik verdomde trots op, maar dat neemt niet weg dat  het soms allemaal eventjes te veel is en we alle drie gewoon het liefste alleen maar een knuffel zouden willen en iemand die ons even over de bol aait en zegt dat het allemaal wel goed komt.
Met roosvicee… ofzo 🙂

 

PostHeaderIcon Beveiligd: Ik ben wie ik ben..

De inhoud is beveiligd met een wachtwoord. Vul het wachtwoord hieronder in om hem te kunnen bekijken:

PostHeaderIcon Vrijdag 25 Juli

DSCN3657

Vandaag een druilerige dag dus deden we een dagje Veenhuizen. Benny wilde al lang graag een keertje naar het gevangenismuseum dus dat deden we vandaag!

DSCN3659
Ik vond een leuk nieuw meubelstuk voor Benny

.DSCN3661
Kleertjes van toen het nog het gesticht was waar weeskinderen werden opgevoed.

 DSCN3665
We deden een toer  naar ‘De rode pannen’. Teddie vond de bomen leuk om zich achter te verstoppen tijdens het wachten op de gids.DSCN3667

DSCN3675
Bedje voor mijn man gereserveerd 😉DSCN3677
DSCN3684
Teddie wilde hier wel blijven.DSCN3688Ze kreeg een missie mee, “de vloek van Veenhuizen” ze communiceerde met Gaius via de pijpen en heeft hem uiteindelijk bevrijd!

DSCN3689

Teddie wilde wel even in de arrestanten cel.
DSCN3691
Ik sloot deze twee vreemde types maar op 😉DSCN3693

Teddie vond de verborgen cel van Gaius!DSCN3698
Ze keek even heel ‘boeverig’ in de arrestantenbus.DSCN3704
Ik moest ook even kwaadaardig kijken 😛DSCN3707
Goed, shaggies draaien in de arrestantenbus…. waar is de isoleer?!DSCN3711

Teddie bewaakt de keet wel even.

DSCN3713

Berucht, beroemd, maar vooral heel veel verhalen..

DSCN3718

Jeeeeey we konden weer een muntje draaien! (Dat doen we al jaren bij elke attractie/museum/bezienswaardigheid waar we zijn, we hebben al een leuke verzameling.)DSCN3721

Terug op de camping moest het bad nog leeg. Ik vroeg nog zo ‘is het wel een slim plan de luchtstop eruit te trekken’.DSCN3724

Hun vonden van wel… ik kreeg gelijk :-0 (en natte voeten)DSCN3732Deze angsthaas is als de dood voor natte voeten!

PostHeaderIcon Zondag 20 juli

image

Ik vind half negen eigenlijk best wel vroeg in mijn vakantie :-0

image

Hij staat nu bijna een jaar op mijn enkel, nog steeds even trots!

image

Tut maakte cakepops met het recreatieteam 🙂

image

Bouwde een hol voor haar draken 🙂

image

En ook hier loomt ze door 🙂

image

En het regent gelukkig ook nog wat!

PostHeaderIcon Zaterdag 19 juli

image

De dag begint met samen knutselen, we maken een speel kleed met van Berk, van de draken rijders.

image

En de dag verloopt met een bokkenpruik of 10.

image

Was het jullie opgevallen dat het warm was vandaag? Wij hadden iig genoeg verkoeling.

image

Zij ook. De andere dozenhond is bang voor water…

image

Ik speelde met Teddie in bad tot ik rimpelig was.

image

Hij deed ook even aan Chillen

image

De rest van de familie distantieert zich van ons en gaat maar voor de caravan van de buren zitten.

PostHeaderIcon Zaterdag 19 juli

image

De dag begint met samen knutselen, we maken een speel kleed met van Berk, van de draken rijders.

image

En de dag verloopt met een bokkenpruik of 10.

image

Was het jullie opgevallen dat het warm was vandaag? Wij hadden iig genoeg verkoeling.

image

Zij ook. De andere dozenhond is bang voor water…

image

Ik speelde met Teddie in bad tot ik rimpelig was.

image

Hij deed ook even aan Chillen

image

De rest van de familie distantieert zich van ons en gaat maar voor de caravan van de buren zitten.

PostHeaderIcon Vrijdag 18 juli

image

Vandaag mijn plog. Zwart, leeg… met als de vele mensen die getroffen zijn Door de vliegtuigramp in Oekraïne.

De stilte valt zo hard dat het wel waar moet zijn…

PostHeaderIcon Donderdag 17 juli

image

Afspraak 1 voor vandaag.

image

En afspraak twee die gelukkig heel snel klaar wawas omdat we de bevestiging kregen dat Ben zijn WW toch doorgaat! Daaaaag bijstand 🙂

image

Domme lol met zijn twee om de “ingebouwde asbakken” in het bureau bij de gemeente

image

Mijn stad ♥

image

Meisje is moe, doodmoe. Nog maar 1 dag tot zomervakantie.

PostHeaderIcon Woensdag 16 juli

Vanmorgen een sollicitatie gesprek, aangenomen!

image

Teddie heeft vanmiddag een afspraak met haar beste vriendin die gisteren jarig was. Ik pak wat pakjes in 🙂

image

Ik loom weer eens een draak, van geur bandjes. Ik word er bijna high van 😉

image

Ze is naar het kralenwinkeltje geweest waar de dames een vriendschapsketting gemaakt hebben. Ik vind het een mooie vriendschap!

PostHeaderIcon Dinsdag 15 juli

Welkom!
Welkom op de nieuwe site van de Jansens! Hier schijf ik, Miranda, over mijn leven met de drie liefste mensen ter wereld, mijn lief Benny, dochter T. (2005) en zoon L.(2016) Over mijn hobby's, onze huisdieren en ons wel en wee. Mocht er iets zijn of mocht je het ww willen weten kan je altijd mailen; bennyenmiranda@sjannel.nl Veel lees plezier!
Kalender
april 2018
m D w d v Z Z
« nov    
 1
2345678
9101112131415
16171819202122
23242526272829
30